Sempre desejei ser mãe, para mim no auge dos meus 28
anos era o maior dom de todos, o maior amor, e a maior dedicação. Estava
decidida quando conheci meu marido e me apaixonei, olhei pra ele e sabia que
ele seria o pai de meus filhos. Porém nem tudo foi um “mar de rosas”, e minha
primeira gravidez foi bastante conturbada emocionalmente. Helena nasceu de 38
semanas, com uma circular de cordão e 70% da minha placenta descolada, o parto
que estava marcado para dia 9 de fevereiro foi antecipado por mim, em comum
acordo com minha médica, depois de ter lembrado do pedido da minha taróloga,
a qual consultei quando estava no segundo mês de gestação, orientando-me que
meu filho(a) nascesse em um dia 08, que para a numerologia é um número
infinito. E assim Deus e minha obstetra salvaram a vida de Helena e também a
minha, que em 24 horas teria uma hemorragia interna se não nascesse exatamente
24 horas antes do dia marcado anteriormente; o dia 09 seria tarde demais.
Ela nasceu bem, todo o pré-natal apresentou bom desenvolvimento gestacional. Até que apenas aos 4 meses percebia algo estranho, Helena ainda não sustentava a cabeça e a pediatra que a acompanhava, a mesma que realizou o parto, não me alertava ou questionava nada sobre isso. Helena aos 6 meses não sentava, e passava o tempo todo olhando para as mãozinhas, chorando apenas para mamar. Foi quando então optei por trocar de pediatra, e este, tornou-se o primeiro anjo no nosso caminho; Dra. Maria Cristina Sá.
Decidimos em comum acordo, optar por esperar mais um pouco qualquer intervenção, pois achávamos que pelo fato de ser muito gordinha estava demorando para desenvolver no tempo normal.
Ela nasceu bem, todo o pré-natal apresentou bom desenvolvimento gestacional. Até que apenas aos 4 meses percebia algo estranho, Helena ainda não sustentava a cabeça e a pediatra que a acompanhava, a mesma que realizou o parto, não me alertava ou questionava nada sobre isso. Helena aos 6 meses não sentava, e passava o tempo todo olhando para as mãozinhas, chorando apenas para mamar. Foi quando então optei por trocar de pediatra, e este, tornou-se o primeiro anjo no nosso caminho; Dra. Maria Cristina Sá.
Decidimos em comum acordo, optar por esperar mais um pouco qualquer intervenção, pois achávamos que pelo fato de ser muito gordinha estava demorando para desenvolver no tempo normal.
Fomos encaminhados para uma nutricionista e um neuropediatra; e aos 11 meses Helena passou a não dormir bem, mexia-se e chorava muito durante a noite, não apontava o que desejava, pouco sorria e não interagia com brincadeiras comuns a sua fase de desenvolvimento. Seu desenvolvimento motor também demonstrava que algo não estava bem, pois Helena também não ficava em pé com apoio e nem preparava-se para os “primeiros passos”.
A partir desses
comportamentos, passamos a ter certeza que havia algo errado com ela. Foi
quando então, aos 15 meses, após a realização de uma ressonância magnética, recebemos
o primeiro diagnóstico; o de Hipoplasia Cerebelar, defeito congênito do
sistema nervoso central que impede o desenvolvimento normal do cerebelo, e
sendo este, um dos principais responsáveis pelo equilíbrio, iniciava-se assim,
parte de uma grande história que precisei e desejei reconstruir em minha vida.
Aqui começava minha busca por conhecimento.
Lembro que naquele momento eu não sentia medo, estava segura quanto à conduta e a postura médica do neuropediatra Dr. Jair Luiz Moraes que nos foi indicado pela pediatra da Helena para acompanhar- nos. O fato de desconhecer o assunto me tornou no primeiro momento imune ao luto. Dr. Jair esclareceu-me sobre a má formação do cerebelo e suas funções. Perguntei a ele se Helena andaria, sempre muito coerente ele não me respondeu nem que sim nem que não, apenas que agora era hora de investirmos tudo que pudéssemos em Helena; Terapias, Reabilitação e muito AMOR, e nos indicou uma equipe multidisciplinar com ênfase em Psicomotricidade; “Ele foi mais que médico, foi um psicólogo, cuidadoso e atencioso durante todo tempo que acompanhou meus filhos, bem como a equipe que os estimulou e falarei mais detalhadamente sobre isso, na parte II.
Contudo, nesse dia do diagnóstico da má formação fetal Dr. Jair ainda não havia feito nenhum alerta para o TEA -Transtorno do espectro Autista, tempos depois entendi o porquê.
Nesse período me separei e voltei para São Paulo minha cidade natal. Dr. Jair me encaminhou para seu colega Dr. Arita, que na época, era o chefe da neurologia pediátrica da Santa Casa de SP. Iniciei um processo lento e burocrático para conseguir o devido tratamento dentro do hospital, nesse período passei por um novo grande susto; descobri que estava grávida novamente, mas imediatamente passei a desejar e amar demais aquele novo ser, que a cada dia o preparava para vir ao mundo.
Tempos depois, comecei a ter princípios abortivos nesta gestação por volta do quarto mês e por tanto se fez necessário o uso de medicações e repouso, o que me impedia de levar Helena para as terapias regularmente, foram 36 semanas de angustia, idas e vindas a hospitais, internações e consequentemente Helena, sem tratamento adequado e equipes despreparadas, engatinhou aos 13 meses, ficou em pé com apoio aos 17 meses e andou aos 2 anos com dificuldade resultando uma ataxia da marcha.
Milorge Antonio ou TOM, apelido carinhoso que minha amiga Anita Moreno deu a ele, tornando assim uma forma de oralização muito fácil para Helena; nasceu prematuro, porém muito bem se não fosse pelo fato de ter engolido liquido aminiótico fazendo-se necessária sua permanência na UTI por quase 6 dias. Logo após 1 mês de vida do Tom em casa mais um susto, ele teve 3 paradas respiratórias sem sequelas, e assim passou mais 45 dias na UTI, nas mãos de um anjo chamado Dr. Elmo, médico neonatologista, na época chefe da UTI Pediátrica Neonatal, onde minha irmã trabalhava como enfermeira e experiência em bebes de extrema prematuridade.
Lembro que naquele momento eu não sentia medo, estava segura quanto à conduta e a postura médica do neuropediatra Dr. Jair Luiz Moraes que nos foi indicado pela pediatra da Helena para acompanhar- nos. O fato de desconhecer o assunto me tornou no primeiro momento imune ao luto. Dr. Jair esclareceu-me sobre a má formação do cerebelo e suas funções. Perguntei a ele se Helena andaria, sempre muito coerente ele não me respondeu nem que sim nem que não, apenas que agora era hora de investirmos tudo que pudéssemos em Helena; Terapias, Reabilitação e muito AMOR, e nos indicou uma equipe multidisciplinar com ênfase em Psicomotricidade; “Ele foi mais que médico, foi um psicólogo, cuidadoso e atencioso durante todo tempo que acompanhou meus filhos, bem como a equipe que os estimulou e falarei mais detalhadamente sobre isso, na parte II.
Contudo, nesse dia do diagnóstico da má formação fetal Dr. Jair ainda não havia feito nenhum alerta para o TEA -Transtorno do espectro Autista, tempos depois entendi o porquê.
Nesse período me separei e voltei para São Paulo minha cidade natal. Dr. Jair me encaminhou para seu colega Dr. Arita, que na época, era o chefe da neurologia pediátrica da Santa Casa de SP. Iniciei um processo lento e burocrático para conseguir o devido tratamento dentro do hospital, nesse período passei por um novo grande susto; descobri que estava grávida novamente, mas imediatamente passei a desejar e amar demais aquele novo ser, que a cada dia o preparava para vir ao mundo.
Tempos depois, comecei a ter princípios abortivos nesta gestação por volta do quarto mês e por tanto se fez necessário o uso de medicações e repouso, o que me impedia de levar Helena para as terapias regularmente, foram 36 semanas de angustia, idas e vindas a hospitais, internações e consequentemente Helena, sem tratamento adequado e equipes despreparadas, engatinhou aos 13 meses, ficou em pé com apoio aos 17 meses e andou aos 2 anos com dificuldade resultando uma ataxia da marcha.
Milorge Antonio ou TOM, apelido carinhoso que minha amiga Anita Moreno deu a ele, tornando assim uma forma de oralização muito fácil para Helena; nasceu prematuro, porém muito bem se não fosse pelo fato de ter engolido liquido aminiótico fazendo-se necessária sua permanência na UTI por quase 6 dias. Logo após 1 mês de vida do Tom em casa mais um susto, ele teve 3 paradas respiratórias sem sequelas, e assim passou mais 45 dias na UTI, nas mãos de um anjo chamado Dr. Elmo, médico neonatologista, na época chefe da UTI Pediátrica Neonatal, onde minha irmã trabalhava como enfermeira e experiência em bebes de extrema prematuridade.
Voltei para o Rio de Janeiro quando Tom tinha 3 meses,
retomei meu relacionamento com o pai das crianças, Helena voltou às mãos do Dr.
Jair, que após todos meus relatos fez o diagnóstico de Autismo, e nesta época,
não fazia a menor ideia do que significava. Após receber todas as informações
me tranquilizei, em saber que ela já recebia desde 1 ano e 3 meses as
estimulações indicadas para o TEA, por conta da Hipoplasia Cerebelar. Apesar de
tranquila quanto o tratamento, é claro que passei por dúvidas, anseios, medo,
desespero, falta de recursos financeiros e minha Mãe, foi determinante para manter-me
firme e forte sempre, bem como o pai das crianças que trabalhou muito para
suprir todas as necessidades de nossos filhos e as minhas na busca por
informações e formações.
Após todos estes sustos e tantas informações recebidas, sem ao menos sequer ter tempo para pensar em enfraquecer ou desistir, foi que então finalmente chegamos às mãos de Vera Lúcia Mattos e Ediusa Araújo, e essa história de amor e dedicação com essa equipe eu deixo para contar a vocês na próxima colunas, posso adiantar que por conta delas, minha relação de amor com meus filhos e com todos a minha volta, intensificou–se muito.
Um grande beijo e até a próxima.
Após todos estes sustos e tantas informações recebidas, sem ao menos sequer ter tempo para pensar em enfraquecer ou desistir, foi que então finalmente chegamos às mãos de Vera Lúcia Mattos e Ediusa Araújo, e essa história de amor e dedicação com essa equipe eu deixo para contar a vocês na próxima colunas, posso adiantar que por conta delas, minha relação de amor com meus filhos e com todos a minha volta, intensificou–se muito.
Um grande beijo e até a próxima.
A coluna da Ana Paula Chacur é publicada quinzenalmente, às segundas.
Gostei de conhecer um pouquinho mais da história de vocês!
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