Coluna do dia: MINHA VIDA E O AUTISMO – O inicio em outro estado, outra cidade, o novo!!

Depois de uma pausa maior em meus relatos nessa coluna por conta de muito trabalho, retorno para a continuação da minha história. E quero contar como foi meu recomeço em Santos, tanto em termos de escola, quanto em termos de trabalho.

Em fins de fevereiro de 2014, eu e meus filhos saímos do Rio de Janeiro para São Paulo. Apesar do ano letivo já ter começado e as crianças estarem estudando eu precisava dar o ponta pé inicial para a nossa mudança definitiva e lá fomos nós para a casa da minha mãe.

A ideia era ir para Santos, atrás do professor de SURF adaptado, Cisco Aranã (eu o conheci através de uma matéria do Fantástico, como já mencionei em outra coluna) e procurar conhecer o que havia de novo / significativo em termos de tratamento para pessoas com autismo. Além disso, também gostaria de saber qual o processo de inclusão do município.

Inicialmente o meu primeiro passo foi buscar vaga na escola municipal mais próxima de casa para meus filhos e, em seguida, encontrar uma unidade básica de saúde (policlínica) para acompanhamento dos mesmos. De pronto, eu me deparei com uma dificuldade já esperada: ausência de vaga para Helena na pré-escola e para Tom na creche. Seria a primeira de muitas...

Além de tudo eu precisava trabalhar urgente. Apenas a pensão não supriria as necessidades das crianças em sua totalidade, a saber: uso de fraldas para dormir, medicação diária, dieta sem lactose dentre outras. Tudo custava muito caro e a maioria seria de uso contínuo. Fora isso, trabalhar também me ajudaria a resgatar algumas coisas de que abri mão para cuidar das crianças, por exemplo, autonomia e independência. Ambas, ainda que mínimas, seriam importantes para o resgate da minha autoestima, nesse momento quase anuladas.

Nada ‘foram flores’ ao chegar a Santos, nada mesmo! Não encontrei o professor Cisco e nem a vaga escolar, mas encontrei uma cidade totalmente diferente de 12 anos antes, última vez em que estive no local, fazendo um dos últimos trabalhos da minha faculdade de Arquitetura. Neste momento, eu encontrei um município limpo, reestruturado em sua urbanização, uma orla linda em toda sua extensão. E nesse momento, ainda que existissem muitas ‘senões, eu tive a certeza de que, entre morar na capital, ou morar em Santos, a segunda opção fora a melhor para nós. Para as crianças, pelo menos, havia opções de lazer, muita natureza, melhor locomoção etc. Tudo isso, com certeza, iria se refletir em qualidade de vida. Uma qualidade que não teríamos na capital.

Em abril, eu consegui, definitivamente, mudar para Santos. Coincidentemente era dia 02 de abril, dia da Conscientização Mundial pelo Autismo, e estava acontecendo uma solenidade em que o prefeito da época se pronunciaria quanto ao assunto. E lá fui eu! Após a solenidade, eu me dirigi à Vara da Infância e Juventude no fórum da cidade para buscar ajuda quanto à escola e aos esclarecimentos no processo de inclusão. Eu desconhecia, naquele momento, que havia, no município, um setor específico para orientações e acompanhamento escolar para pessoas com deficiência.

No fórum, eu fui muito bem recebida e atendida prontamente. Lá relatei todos os fatos relacionados aos meus filhos e em quais condições nós nos encontrávamos. Eles me pediram que tudo fosse registrado através de carta para que a promotoria encaminhasse ao órgão competente, a Secretaria de Educação e aguardasse uma resposta.

Eu não podia, nesse início de reorganização familiar e de vida, ter um emprego fixo ou que me exigisse muitas horas de trabalho longe de casa e/ou de meus filhos. Logo, primeiramente era preciso reorganizar a vidinha das crianças. Meu tempo era absorvido pelas idas e vindas constantes à procura dos setores públicos responsáveis pela inclusão efetiva dos meus filhos, por exemplo, em programas do estado / município. E, com certeza, vocês sabem, o quanto tudo é isso pode ser burocrático e lento; e o quão grande é a nossa demanda diária.

Minha família me dava suporte emocional e financeiro, na medida do possível. Minha mãe vinha da capital sempre que eu precisava. Mas, mesmo com o suporte da pensão, da minha família, financeiramente ainda não era suficiente para vivermos. Então fui fazer limpeza e organização em apartamentos, por um período pequeno. Eu fui ‘me virando’. Eu precisava de flexibilidade de trabalhos, mesmo com toda minha formação acadêmica e atuação profissional, dentro da construção civil. Nesse processo, intimamente, eu fui percebendo que não era mais esse o meu caminho.

No Rio de Janeiro, desde que Helena iniciou o tratamento, meu universo mudou, inclusive profissional. Como já disse em outras colunas, eu passei a estudar e descobri que gostava mais do pensamento, do desenvolvimento, do comportamento das crianças. Observar e analisar tudo isso me encantava. Eu queria a formação clínica e, então, fiquei em dúvidas se o caminho era a psicologia ou a pedagogia. Por fim, optei pela pedagogia.

Voltando a Santos...

Enquanto a resposta da Vara da Infância não chegava, a escola, a qual eu me dirigira no inicio da busca por vaga para Helena, me apresentou a professora de Educação Especial que atendia aos alunos na Sala de Recursos Multifuncional na mesma unidade. Uma coisa me chamou atenção: ela atendia 08 crianças com laudo de TEA, ou seja, todos os alunos que estavam incluídos naquela escola tinham a mesma deficiência de meus filhos! Logicamente, tivemos muita afinidade.

Diante de tanta experiência, eu contei a ela sobre o trabalho que eu fazia junto às escolas e famílias carentes no Rio de Janeiro. E um tema nos aproximou mais ainda a PSICOMOTRICIDADE. Nós passamos a trocar informações sobre o assunto e, um dia, após me apresentar a diretora da escola, Simone Barbieri, ela me convidou para uma palestra informativa sobre o assunto na escola. Neste momento, nós demos inicio a uma parceira que nos rendeu muito aprendizado, admiração e respeito.

Enquanto isso se passou 25 dias até a chamada da Secretaria de Educação: a vaga para creche de Tom havia sido concedida; porém. a vaga para Helena, na escola a qual eu queria, e mais próxima de casa, realmente, não tinha  vaga. Helena foi estudar em uma escola mais afastada. Mais tarde, eu recebi, por correio, uma resposta sobre o processo de inclusão da cidade e como funcionava tudo. Tudo parecia caminhar.

Eu matriculei as crianças, adorei as escolas e seus gestores, ainda assim um item faltava: “a mediadora escolar”. Havia uma demanda enorme e uma significativa falta de professores dispostos a mediar. Em contrapartida, a professora de sala de Helena, Profª. Cris, apropriou-se totalmente da inclusão de seus 03 alunos em classe com deficiência com muita autonomia e competência. As coisas estavam enfim se encaminhando e se reorganizando na vida dos meus filhos.

Quero contar detalhadamente sobre essa inclusão na próxima coluna, juntamente com a questão mais difícil e ainda não solucionada após 15 meses já na cidade, SAÚDE x TRATAMENTO INTERDISCIPLINAR. 

Aguardem!

Beijos e até a próxima!

Coluna do dia: MINHA VIDA E O AUTISMO – O Processo de Mudança, decisão dolorosa!

Olá leitor que me acompanha quinzenalmente nesta coluna. Voltando à nossa história com o TEA, digo: uma separação nunca é fácil. Sim, uma separação e duas crianças com deficiência (quase não uso o termo “especiais” afinal, ao meu olhar, todas as crianças são especiais) é algo inimaginável e duro de viver. Passei por isso, e uma mudança radical aconteceu em nossas vidas. Então é sobre isso que vou falar / lembrar, resumidamente: uma tarefa difícil ainda!

Quando realmente comecei a repensar minha vida depois do Autismo, e reavaliar a nossa estrutura familiar, cheguei a triste conclusão que não adiantava nada meus filhos terem as melhores equipes terapêuticas, a melhor escola, o melhor professor de esporte e o nosso lar estar desestruturado, não por falta de amor, ou tentativas de superação, mas por desentendimentos constantes.

Um dos pontos mais difíceis da minha decisão foi deixar o Rio de Janeiro, lugar onde meus filhos tinham muita estrutura em relação à saúde principalmente. Mas ficar era insustentável emocionalmente para mim, já que eu não dava mais conta dos desgastes vividos na relação conjugal. Eu precisava sair, partir e voltar. Estava tudo muito confuso, eu sentia uma responsabilidade enorme e uma sensação de fracasso também, afinal minhas tentativas não tiveram sucesso e o casamento tinha acabado!

Antes e durante todas tentativas sofri como qualquer mulher que já amou, idealizou e sonhou com um casamento: um homem para o resto da vida, envelhecer juntos, compartilhar alegrias e tristezas, afinal eu tinha 26 anos quando nos conhecemos e fazia parte dos meus sonhos tudo isso.

Gostaria de deixar claro que o casamento não acabou por conta do Autismo, não! Ao contrário, a estrutura que adquirimos para cuidar de nossos filhos nos manteve juntos e protelou a separação.

Uma amiga querida e muito conhecida da comunidade azul, eu a chamo carinhosamente de minha MÃE AZUL, em um encontro para um café da tarde, me disse assim: “Você caminha de mãos dadas com o seu amor até a beira do abismo e se, mesmo assim, ele insistir em se jogar, você solta as mãos dele e volta, seus filhos precisam de você!” E foi o que eu fiz. Deixei de pensar muito e agi, pois não estávamos felizes!

Antes de tomar definitivamente essa decisão, estava em um domingo assistindo o programa Fantástico, aguardando ansiosa por uma matéria que mostraria a reabilitação de um garoto com paralisia cerebral através do Surf. Ao ver a matéria fiquei entusiasmada, vi uma possibilidade, já que um dos estímulos para Helena, na reabilitação motora, sensorial, emocional, se dava através de esporte (fazia ginástica artística e natação), e, claro, também seria benéfico para Tom que apresentava melhor desenvolvimento.

Enquanto estivemos juntos, o pai de meus filhos contribuiu como pode e do jeito que foi ensinado a demonstrar afeto para sustentar emocionalmente nossa família. Esforçava-se para que eu pudesse estar em todos os cursos, congressos, simpósios etc. Minha mãe ficava com as crianças (ela vivia na ponte área Rio/São Paulo) com a ajuda de “Manu” que colaborava com os cuidados diários em nossa casa e, claro também tinha muito carinho e cuidado com Helena e Tom.

Muitas vezes o meu tempo era só para pegá-los na escola, entrar em casa, dar banho, almoço e correr para as terapias; e nisso Manu era o anjo nas nossas vidas, eu não precisava me preocupar, ela deixava tudo pronto e preparava as crianças, o que me possibilitava retornar um telefonema, um email para cliente (eu dava suporte no escritório que tínhamos) e almoçar também.

Tudo isso pesava em minha relação. Tudo isso pesou no momento de me separar! Mas não teve jeito e, num ato de muita CORAGEM, segundo Nelson Mandela: “Coragem não é a ausência do medo, mas o triunfo sobre ele” e RAZÃO,  peguei as crianças e parti para casa da minha mãe em São Paulo, de onde só sai para buscar minha mudança muitos dias depois. Ainda sem a ‘ficha ter caído’ sobre a realidade do fim de um casamento, agora eu precisava agir e recomeçar! Não havia tempo para chorar mais.

E como foi esse RECOMEÇAR? Eu conto na próxima coluna, lembrando que dia 18 de junho, próxima quinta feira, é o DIA DO ORGULHO AUTISTA! É o momento em que mães e pais demonstram mais AMOR, força, luta, coragem e fé por seus filhos. Não que dia 18 seja apenas para este fim, pois somos isso o tempo todo, mas sim é MAIS um momento para que cobremos das autoridades, políticas públicas relacionadas à construção de CENTROS DE REFERENCIA em tratamento para pessoas com Autismo!

EU LUTO PELA CLINICA ESCOLA DO AUTISTA e você?

Muitos Abraços AZUIS a todos!

Coluna do dia: Helena, Susto, Internação e Autismo!

Ah que maravilha estar de volta e poder dividir aqui com vocês mais esse texto! E, diga-se de passagem, MUITO FELIZ. Feliz mesmo porque paro mais uma vez a sequencia da minha história para relatar o mega susto vivido há 15 dias: susto que enfrentei junto a minha família e minha filha mais velha, Helena. Mas, para lhes contar o que houve, vou precisar contar um pouquinho sobre um fato importante.

Eu fui agraciada, em um sorteio, com um curso mensal em APERFEIÇOAMENTO SOBRE AUTISMO, no Rio de Janeiro. Minha participação só é/foi possível porque tenho a melhor mãe do mundo e os melhores amigos também. Sabendo do meu empenho em estudar e da minha dificuldade financeira, minha querida amiga, conselheira, guru como carinhosamente a apelidei, Iana Lima, me presenteou com as passagens aéreas durante todo o curso. Então o que posso pensar e dizer sobre ser sorteada, ganhar as passagens, ter hospedagem? DEUS e o UNIVERSO sempre conspiram ao nosso favor no momento em que não vemos saída e precisamos muito!

Ao contrário de todos os meses que viajei para fazer o curso, dessa vez foi diferente, sai de casa com um sentimento estranho, com o desejo de voltar o quanto antes. Na sexta feira, dia 14 de maio fui para aula mal, uma dor de cabeça fora do comum, angustiada, inquieta, dai resolvi ligar para casa e saber como estavam as crianças. Minha mãe, ao atender ao telefone me disse que havia levado Helena à pediatra, Dra. Flavia Strafacci (uma médica espetacular, de muita competência e sensibilidade, um anjo em nossas vidas, atendendo minhas crianças no Sistema Único de Saúde - SUS), pois tinha notado que ela estava quieta demais, sem querer comer e com forte odor na urina. Dra Flavia a examinou e pediu exames que seriam realizados apenas na segunda feira pelo SUS, porém orientou que, se Helena tivesse febre, a levasse ao pronto-socorro mais próximo. Nesse hora, eu já fiquei apreensiva, mas minha mãe me tranqüilizou para que eu continuasse no curso e assim o fiz.

No sábado fui para a aula normalmente, passei o dia monitorando minha filha e mãe por telefone, quando, já no fim da aula as 18h, Helena começou a ter febre. Sai da aula para a casa de Erica, minha grande amiga (foi a primeira pessoa a saber que eu estava grávida de Helena, temos uma ligação muito forte) onde sempre fico. Às 22h, minha mãe me liga dizendo que minha princesa estava com 40 graus de febre, me bateu um desespero, e ligamos para minha irmã e meu cunhado que é pediatra em São Paulo. Não houve dúvidas e imediatamente foram para Santos. Ao chegarem minha irmã me ligou para saber se eu estava de acordo em levar Helena para o Hospital onde meu cunhado trabalha, pois provavelmente seria um caso de internação, embora aflita, me senti aliviada, pois sabia que mais uma vez um dos meus filhos estaria nas melhores mãos, afinal minha irmã já tinha acolhido e cuidado do Tom quando ficou na UTI como contei na coluna anterior.

Embarquei para São Paulo no primeiro voo, direto para o Hospital Municipal do Campo Limpo, encontrei minha mãe e Helena no pronto-socorro pediátrico. Ela já estava medicada e dormindo. Não contive o choro quando as vi, estava muito tensa, com medo e assustada com todo o contexto. Naquele momento era o melhor que tínhamos e o melhor que o hospital podia oferecer, diante da demanda gigante que recebem de crianças diariamente e, principalmente, nessa época mais fria do ano.

Enquanto isso eu só pensava qual era o real estado de Helena, quanto tempo nós ficaríamos ali e como seria o comportamento dela no decorrer da internação. Isso me preocupava muito: a agitação, a medicação na veia, ficar deitada na cama etc. Como conseguiria tudo isso, com minha filha dentro do Transtorno do Espectro do Autismo? Será que todo mundo ali, pacientes, acompanhantes, enfermagem, sabiam o que era Autismo sem o estereótipo daquela criança totalmente isolada em seu mundo ou ainda agressiva?

Bem minha mãe se foi e eu fiquei no hospital com minha pequena. Esta, ao acordar, abriu um sorriso tão largo e um olhar tão terno, que me tranquilizou. Ela estava realmente comigo e conectada, não tinha aquele olhar perdido característico dela, ou por ter passado por alguma situação traumática, ou porque não conseguiu dar conta de uma situação inesperada. E as duas primeiras noites foram muito difíceis.

Nós estávamos com mais 03 ou 04 crianças, no mesmo ambiente, o que desorganizou muito Helena. Houve crises de agitação, choro, risada, ela ficou sem dormir e, consequentemente, as outras crianças também não dormiam. Os acompanhantes, mães, pais, às vezes, vizinhos, tios(as), na simplicidade de cada um, foram solícitos e acolhedores. Foram amáveis e cuidadosos com Helena e, aos poucos, fomos formando um grupo e criando vínculos, cada um contando um pouco da sua vida e eu, da minha. Eles queriam entender melhor o que Helena tinha.

Inicialmente, a infecção nos rins se confirmou com o exame clinico que meu cunhado, Dr. Gustavo, realizou em Helena. Nas 48 horas seguintes, com os exames de urina e sangue, o próximo passo eram exames para investigar a bactéria que se instalou e torcer para que o antibiótico fosse eficaz no tratamento. Era preciso não deixá-la desidratar e mantê-la o mais tranquila possível.

Duas situações me surpreenderam muito:

- a primeira situação foi uma junta de residentes, entre eles, um psiquiatra, dois pediatras, dois psicólogos, uma assistente social, uma fisioterapeuta,uma fonoaudióloga no terceiro dia de internação, ainda no PS Infantil, coordenados por uma médica pediatra, me solicitou contar minha experiência com o Autismo. Todos ouviram atentamente e fiquei admirada pela iniciativa da equipe;

- a segunda situação, e mais emocionante para mim, foi a coragem e força com que Helena enfrentou toda a situação. Em um dia, ela arrancou dois acessos (procedimento feito para que a medicação seja feita na veia sem que se tenha que perfurar o corpo toda vez do paciente, então é feito uma única vez e este fica preso ao braço, antebraço, mão etc), no auge de sua agitação. E a cada vez que o acesso precisava ser refeito, ela não chorava, mas me pedia socorro com seus olhos. Seu olhar era sempre de espanto, seu corpinho se contorcia todo e ela não tirava os olhos dos meus olhos. Nossa, como isso me doía! Mas, ao mesmo tempo, eu me orgulhava de ver minha garotinha tão corajosa. Talvez por causa da questão da baixa do tônus muscular (hipotonia), ela fosse mais resistente a dor.

O Coordenador da pediatria, Dr. Paulo, foi muito atencioso, respeitando todas as necessidades de Helena quanto ao ambiente, alimentação (restrição a lactose) e a medicação a qual ela faz uso. Um dia após nossa conversa conseguimos um leito na ala da pediatria e saímos do pronto-socorro (PS). Fomos para um quarto, no 6ª andar, com apenas mais uma criança (um bebê também com infecção nos rins), ficamos melhor acomodadas e, no andar, tinha brinquedoteca, cineminha, música e atividades até para as acompanhantes, tudo sobre a coordenação de uma profissional incrível, Ester, que é pedagoga, psicóloga e responsável por estampar sorrisos nos rotinhos daquelas crianças internadas, além da presença assídua dos Doutores da Alegria. Em resumo, o hospital público, o qual eu estava muito apreensiva, tinha / tem uma estrutura fantástica como poucos que conheci.

Nossa companheira de quarto, Clara que acompanhava seu filhinho THIAGO de 48 dias, foi excelente e, quando conseguíamos conversar, pois os cuidados com nossos pequenos eram intensos e não dava para desgrudar os olhos, dávamos algumas boas risadas juntas. No quarto não havia televisão e livro não dava para ler, pois eu tinha que monitorar o tempo todo o acesso de Helena, a alimentação que, ao 5ª dia, ela aceitava melhor.

Às vezes, conseguíamos que ela fosse retirada do soro para que pudéssemos dar uma voltinha no corredor e brincar um pouco. Eu a distraia nesses dias com historias. Ela adora livrinhos (não sabe ler) com figuras simples, com canetinhas, lápis de cor, desenhos, carinho e mimo. Para conter os momentos de euforia, momentos em que ela ria sem parar ou chorava, o que é comum, sempre por volta da 19h, eu era ajudada, de forma intensa, por Clara. Nestas horas, explicava a ela que precisaria de silêncio e não ter visitas até passar a crise e esta não durava 10 minutos. Ambientes barulhentos e com entra e sai reforçavam as crises de riso e choro. Ambientes silenciosos e sem entra e sai a acalmavam.

No meio desse processo, Helena pegou uma gripe que dificultou o sono, pois evoluiu para um chiado nos pulmões, necessitando de mais medicação para o quadro que se apresentava de uma possível bronquite.

Enfim, foram 10 dias de internação, um susto tremendo, que Graças a Deus, e o apoio total da minha família, as orações e carinho dos amigos (as) que mesmo longe se fizeram presentes diariamente, através de uma mensagem, um telefonema, nos deram força!

Embora tenha tido alta com todo o tratamento concluído, a infecção zerada, as recomendações médicas foram firmes quanto ao acompanhamento com um nefrologista, para saber a fundo com estavam os rins de Helena, já que ela não bebe água, e quando bebe é bem pouco, um gole apenas, com insistência. Era preciso prevenir qualquer infecção de repetição. A bactéria identificada é referente as fezes. Helena teve uma disfunção gastrointestinal no dia das mães. Estávamos na rua e a limpamos em um shopping. Não havia lugar para lavá-la, que é o correto e o que sempre faço em casa. Esta pode ter sido uma das causas, mas isso só saberemos após as consultas e exames.

Saímos do hospital com encaminhamentos para todos especialistas, inclusive um a gastro-infantil, um nefrologista e um pneumologista. Tudo já encaminhado aqui em Santos, após a consulta na ultima quinta feira com a pediatra dela Dra. Flavia.

Agora me despeço, agradecendo muito, muito e muito por passamos por mais essa firmes e fortes!!! E dizendo que, com tudo isso, eu me sinto, claro, cansada, mas muito feliz em estar com Helena e Tom em casa. Obrigada meu DEUS!!!

Beijos em todos e até a próxima coluna, retornando a nossa história.

Coluna do dia: Falando sobre TOM e uma homenagem às Mães!

Olá, depois de mais um feriado do dia 1º de maio, dia do trabalhador, dedico esse dia a todas as mães que, de alguma forma, passaram também o feriado se dedicando integralmente aos seus filhos; dedico este dia para as mulheres que deixaram suas profissões formais em stand by e optaram pela profissão exclusiva de MÃE, profissão árdua, polivalente, desbravadora e forte! Também aproveito para homenagear você, mãe que não é psicóloga, nem fonoaudióloga, nem psicomotricista, nem terapeuta ocupacional, nem psicopedagoga ou professora de educação especial, nem advogada, nem médica, mas, ao mesmo tempo, é um pouquinho de todas essas profissões que englobam, principalmente, a realidade da mãe de uma pessoa com o TEA (transtorno do espectro do autismo).

Há quinze dias, em minha ultima coluna, falei da má formação cerebelar da minha filha Helena, a quem tenho dedicado, com mais ênfase, as minhas escritas, justamente por ser um grau mais acentuado dentro do TEA. Hoje falarei de Antonio, meu filho caçula, para nós “Tom”, que esta prestes a completar 04 anos, Graças a DEUS. Mas para isso, precisarei voltar um pouquinho na cronologia dos acontecimentos.

Como escrevi em minha primeira coluna, tive uma gravidez de risco sem motivos físicos aparentes. No 4º mês de gestação entrei em processo abortivo e passei a fazer uso de medicações para inibir o parto; além disso, precisei de cuidados especiais para me locomover, como o uso de cadeiras de rodas. Estava proibida de dirigir ou de pegar Helena no colo que ainda não andava. Nem pensar quaisquer tipos de esforço.

Depois de 36 semanas, Tom veio ao mundo e mais uma vez quase o perdi. Como acontecera com Helena, ele tinha engolido o líquido aminiótico no parto, o que agravou sua prematuridade pulmonar, deixando-o por muitos dias na UTI (unidade de tratamento intensiva). Foi uma luta! Apesar de ficarmos felizes com sua alta, não demorou muito, acredito que mais 30 dias, ele voltou para a emergência do hospital, após 03 paradas respiratórias, as quais, no trajeto do hospital, EU MESMA, tive que reestabelecer, graças aos bombeiros do Estado de São Paulo que me orientavam por celular dentro do carro. Enfim consegui chegar ao hospital a tempo.

E novamente ele ficou mais um mês na UTI. Boa parte desse tempo, ele esteve entubado para poder respirar. Também precisou de transfusão de sangue, devido uma anemia profunda, antibióticos, enfim num período de muita agonia e tensão. Quando finalmente ele teve alta, começaram os REFLUXOS¹. Ou seja, começava mais uma batalha alimentar em nossa família, já que Helena tinha restrição à lactose.

Diante do quadro de refluxo de Tom era preciso pensar e criar um ambiente / vida propicia a ele: mamadeiras antirrefluxo; leite em pó específico; cuidados com as posições após as mamadas; atenção redobrada para que ele dormisse a noite toda na posição adequada, ainda que ele insistisse em dormir de barriga para baixo: uma posição que, na hora de um refluxo, pode asfixiar; e medicamentos para amenizar os incômodos e dores que o refluxo causava. E Tom chorava muito.

Apesar da complexidade que envolvia o desenvolvimento de Helena, ela sempre apresentou uma saúde muito boa em comparação ao irmão, acredito que por causa da sua (de Tom) prematuridade.

Tom sempre nos dava susto por conta dos refluxos e da FARINGITE². Esta se desenvolveu tempos depois, levando-o a ficar internado mais duas vezes até seus 15 meses de vida. Foram muitas idas e vindas a hospitais. Longas noites mal dormidas, entre medicamentos, inalações, cuidados com a alimentação sempre pastosa, o que o tornou seletivo por um tempo aos alimentos sólidos.

Quando ele iniciou as terapias, depois da hipótese diagnóstica de TEA, aos 13 meses, estava nessa fase seletiva de alimentação, hora era o refluxo, hora era a negação de alimentos sólidos, não havia quase fala, e sim muito choro. Aliás, até hoje, Tom chora muito e por qualquer coisa. Eu passei por vários especialistas até a identificação das crises graves de faringite. Ou seja, nossa vida estava tensa, também fazia o desfralde (como chorei nessa época, chorava de cansaço, esgotamento físico e mental) de Helena que já iniciara sua vida escolar. A Fonoaudióloga Ediusa Araújo nos ajudou bastante com a questão da mastigação, passou a trabalhar isso em consultório com o Tom e nos dava dicas para o estimularmos em casa. Enfim, aos pouquinhos, fomos inserindo uma fruta ou outra em sua alimentação. Só aos 2 anos de idade passou a alimentar-se de sólidos e a adquirir algumas palavras.

No Tom, a questão comportamental sempre foi significativa e difícil, apesar de ser uma criança dócil e envolvente. Quando íamos para as terapias de ônibus, ele empacava quando eu resolvia mudar o caminho, entrava no meio das minhas pernas e ficava duro, estático. Quando o deixávamos livre para brincar, ele pegava os carrinhos e passava o tempo que fosse os enfileirando e os girando em torno de si deitado no chão. Quando retirávamos os carrinhos, ele pegava qualquer outro objeto, fraldas, controles remotos, talheres etc., e continuava distraído.

Observando todos esses comportamentos é que a equipe sinalizou a importância de aumentar e individualizar as terapias de Tom, e eu pensava apenas como pagar! Foi nessa época que procurei o CRPD (Centro de Referência para pessoa com deficiência). Eu não tinha como manter mais todo o tratamento de Helena e Tom na rede privada. Nessa época, entre uma equipe e outra interdisciplinar, ele passou a roer as unhas compulsivamente e quando seus dedos já estavam em carne viva e não tinha mais o que roer, ele ‘atacava’ as unhas do pé. Tentamos luvas e não adiantou, então foi preciso entrar com a medicação indicada por nosso neurologista Dr. Jair Luiz Moraes.

Contudo isso, os ganhos que ele apresentava principalmente os estímulos que vinham através da fonoaudióloga, que nos ajudavam nesse processo de mastigação para que ele saísse dos alimentos pastos, me alegravam, assim como os pequenos ganhos de Helena! O refluxo foi desaparecendo gradativamente ao ponto de sua alimentação ir melhorando com a introdução dos sólidos, mas ficava a faringite, esta nós tratávamos preventivamente para evitar as crises.

Eu observava meus dois filhos ganhando autonomia, independência, ainda que pequena, porém muito importantes para todos nós. E era disso que eu me alimentava enquanto meu casamento acabava, e uma decisão me assombrava, a separação! Mas este é assunto para outro momento.

Quero encerrar a coluna de hoje desejando a vocês MÃES AZUIS (azul é a cor que simboliza o Autismo, pela incidência ser maior em meninos) e MÃES de todas as cores, UM FELIZ DIA DAS MÃES 365 dias do ano!!! E deixo aqui um trecho da carta “Uma mãe especial” (adaptação de ‘The Special Morther” de Erma Bombeck) por Alves, Fátima em seu livro “Inclusão, muitos olhares, vários caminhos, e um grande desafio”, 5ªedição, Wak.

“... Mas Senhor, eu acho que ela nem acredita em Deus!”

Deus sorri. “ Isso não importa, dá-se um jeito.

Esta mãe é perfeita. Ela tem a dose exata de egoísmo de que vai precisar”.

O anjo engasga.” Egoísmo? Isto é uma virtude?”

Deus balança a cabeça afirmativamente. “Se ela não for capaz de se separar da criança de vez em quando, ela não vai sobreviver. Sim, aqui esta a mulher a quem eu vou abençoar com uma criança menos “perfeita” do que as outras. Ela ainda não tem consciência disto, mas ela será invejada. “ Ela nunca vai considerar banal qualquer palavra pronunciada por seu filho. Por mais simples que seja um balbucio dessa criança, ela o receberá como um grande presente.

  

“ Nenhuma conquista da criança será vista por ela como corriqueira.

Quando a criança disser “MAMÃE” pela primeira vez, esta mulher será testemunha de um milagre e saberá recebe-lo.

Quando ela mostrar uma árvore ou um pôr do sol ao seu filho e tentar ensina-lo a repetir as palavras”árvore”e “sol”, ela será capaz de enxergar minhas criações como poucas pessoas são capazes de vê-las”.

“ Eu vou permitir que ela veja claramente coisa que Eu vejo: ignorância, crueldade e preconceito.

Então vou fazer com que ela seja mais forte do que tudo isso.

Ela nunca estará sozinha. Eu estarei a seu lado a cada minuto de cada dia de sua vida, porque ela estará fazendo meu trabalho e estará aqui ao meu lado”.

E qual será o santo protetor desta mãe?- pergunta o anjo, com caneta na mão. Deus novamente sorri.

“ Nenhum! Basta que ela se olhe em um espelho”.

Um grande beijo, e até a próxima!

1.    Refluxo¹ A doença do refluxo gastroesofágico (DRGE) é uma doença digestiva em que os ácidos presentes dentro do estômago voltam pelo esôfago ao invés de seguir o fluxo normal da digestão. Esse movimento é conhecido como refluxo e irrita os tecidos que revestem o esôfago, causando os sintomas típicos da DRGE. http://www.minhavida.com.br/saude/temas/doenca-do-refluxo-gastroesofagico

Faringite² É uma inflamação que costuma causar dor, irritação, coceira e desconforto na região da faringe - a parte superior da garganta, que conecta o nariz e a boca à laringe e ao esôfago. http://www.minhavida.com.br/saude/temas/faringite

Coluna do dia: Minha Vida e o Autismo parte IV - A Hipoplasia Cerebelar e o TEA

Olá queridos leitores, pais, profissionais e amigos, semana curta, de feriado e descanso, graças a Deus!!! Assim estou me sentindo nesse momento: felizmente uma pausa na semana entre uma escola e outra, entre uma atividade e outra das crianças, entre meu trabalho e minha casa, entre um curso e outro!!! Ufa!!

Ainda assim estou aqui para conversar um pouquinho sobre a má formação cerebelar da minha filha Helena (06 anos), como já havia mencionado, brevemente, em colunas anteriores.

Depois de ouvir uma definição rápida do neuropediatra, no momento do diagnóstico obtido através de uma ressonância magnética, quando Helena fez 15 meses, eu passei a buscar por mais esclarecimentos sobre o assunto, porém obtive poucas informações na época. Como contei anteriormente, ouvi o professor Fabrício Cardoso falar a respeito na minha primeira “Jornada sobre NeuroEducação”. Em sequencia, momentos mais tarde, finalmente, eu pude ouvir Rita Thompson abordando com profundidade a questão da “Hipoplasia Cerebelar”.  E foi assim também que me aproximei dessa profissional espetacular.

Ouvir estes dois profissionais foi muito importante para o conhecimento das dificuldades e associações relacionadas a esta má formação e o TEA (transtorno do espectro do autismo) e deste momento em diante tudo foi ficando menos assustador para mim. Passei a frequentar congressos, simpósios, cursos, jornadas, encontros de pais, leituras específicas sobre TEA, etc.

Em meio a isso, fui questionada e ainda sou, até por parentes mais próximos, sobre o porquê de tanto estudo, afinal tanta busca por conhecimento demandaria, segundo eles, por exemplo, um tempo em que minha mãe seria absorvida pelos cuidados com as crianças! Para tal questionamento, de quem não tem a mínima ideia do quanto CONHECER a deficiência de nosso filho é importante, eu diria que estudo pelo simples fato de AMAR INCONDICIONALMENTE minhas crianças. Além disso, tenho a certeza de que família informada é sinônimo de criança FELIZ! Ah, e quanto a minha mãe, sou imensamente grata, pois, no convívio diário comigo, ela sabe o quanto tem sido importante essa busca.

Voltando à HIPOPLASIA, aos 3 anos de idade Helena repetiu o exame de ressonância magnética o resultado permaneceu o mesmo do anterior, constava escrito: “Hipoplasia da porção inferior do Vermis Cerebelar”.  Bom, Dr. Jair, nosso neuropediatra, de forma muito simples para o entendimento dessa mãe que iniciava um novo caminho, me pediu que eu imaginasse o cerebelo como uma borboleta e a desenhou. Entre as asas, o corpo seria o “vermis” (ligado à postural corporação e à locomoção) que, na constituição de Helena, não se formou integralmente. Isso explicava o porquê de seus atrasos motores, aos 4 meses não sustentava totalmente a cabeça, aos 6 meses não sentava, ao 15 meses não ficava em pé sem apoio e tinha um sono agitado.

Nas aulas de cursos que fiz e faço entendi que o cerebelo, na função estrutural do corpo, é responsável pelo equilíbrio e coordenação; e, na função cognitiva[1], é responsável pela atenção! Perfeito tudo ficava mais claro, porém eu ainda me questionava antes de obter tantas informações: por que Helena não falava, não fixava o olhar em mim, passava tempos olhando para as próprias mãos nos primeiros 18 meses de vida? Na verdade eram os sinais do TEA. Que hoje melhoraram muito, porém ainda estão presentes como as famosas ESTERIÓTIPIAS (movimentos motores repetitivos, como pular, bater palmas, balançar o corpo, etc).

E claro que depois de tantas informações passei a me interessar pela Neurociência e assuntos associados como a plasticidade do cérebro, teoria da mente e organização das estruturas cerebrais; e quanto mais eu descobria, mais desafiada eu me sentia em compreender esse universo tão complexo que envolvia o TEA. Aprendi a respeitar minha filha em suas dificuldades na época e a valorizar suas conquistas sem a ansiedade que um dia existiu. Como toda mãe, eu tinha o desejo de ver minha filha sorrir, dar tchau, engatinhar, andar, falar etc., aspectos que, no desenvolvimento da Helena, foram lentos e que, hoje, vejo com extremo sucesso, graças aos estímulos que recebeu desde o início.

Em uma das últimas aulas ministrada por Rita Thompson, revi que questões do cerebelo estão associadas ao TEA, a saber:

“Aspectos neuroanatômicos e neurofisiológicos do TEA: Discretas anormalidades no desenvolvimento do cerebelo, de algumas estruturas do sistema límbico (hipocampo e corpo amigdalóide); e diminuição de células de Purkinje e células granulares e do córtex tem sido implicadas. (Bauman e Kemper, 1991 )”.

Ou seja, todas as questões motoras de Helena (relacionadas ao equilíbrio) por conta da Hipoplasia, assim como a atenção. É preciso então lembrar as palavras de Lima (2010)[2], sem atenção não há formação de memórias e sem formação de memórias não há aprendizagem. Eu observava Helena também de forma anatômica e fisiológica. Além disso, ela ainda apresentava uma HIPOTONIA (baixa de tônus muscular): lembro-me que, ao tomar as primeiras vacinas intramusculares, Helena sequer chorava de dor. Essa hipotonia e todas as outras questões motoras foram trabalhadas por  fisioterapeuta, fonoaudióloga e psicomotricista através de circuitos psicomotores e de exercícios específicos, inclusive para os músculos da face, a fim de estimular também a fala.

Também compreendi que atividade física era / é fundamental e passei a investir em esportes e terapias que trabalhassem equilíbrio e tônus muscular, melhorando assim as questões motoras, bem como a ataxia da marcha[3], definida por Calsani & Lopes (2006), como a presença de movimentos incertos, inseguros e descoordenados, ou seja, “(...) na marcha atáxica, seu padrão é instável; tem a base larga e cambaleante; suas passadas são incertas, ora muito amplas com abdução exagerada da coxa, ora pequenas e sem excesso de abdução”; e aprendizagem de Helena. Importante lembrar que, para obtermos equilíbrio, é preciso atenção, concentração e as atividades psicomotoras com regularidade.

As atividades psicomotoras propostas por Vera Lúcia Mattos e Ediusa Araújo e a ginástica artística, em que Helena esteve inserida, na equipe do professor Rodrigo Brívio, desenvolveram muito Helena, enquanto estivemos morando no Rio de Janeiro.  

Para finalizar deixando o refluxo do Tom e seu desenvolvimento para a próxima coluna, quero dizer que hoje Helena pratica o Surf Adaptado em sua reabilitação motora e cognitiva também; e tem sido uma surpresa a cada prática de Helena. O contato com a natureza, com o mar, o carinho e dedicação da equipe do professor Cisco Aranã e todos os profissionais envolvidos, desde o inicio de nossa jornada com o TEA, me faz acreditar que, verdadeiramente, tudo é possível, quando nos dedicamos de corpo e alma à prática colaborativa do desenvolvimento do outro sem pensar em suas limitações e, sim, considerando todas as suas possibilidades e potencialidades!

CONSIDERO DIARIAMENTE TODAS AS POSSIBILIDADES DOS MEUS FILHOS!

Excelente feriado para todos, e até a próxima!

---

[1] Entende-se como COGNIÇÃO, o ato ou processo da aquisição do conhecimento; e, para isso, trabalham, em conjunto, percepção, atenção, memória, raciocínio, imaginação, pensamento e linguagem; ou seja, cognição é a maneira com que o cérebro percebe, aprende, recorda e pensa sobre toda a informação captada através dos cinco sentidos.

[2] LIMA, Elvira Souza. Memória e Atenção. 2010. http://elvirasouzalima.blogspot.com.br/2010/05/memoria-e-atencao.html acessado em 06.04.2015.

[3] CALSANI, Isabela Christina Andrade & LOPES, Daniela Vincci. Ataxia Cerebelar (pesquisa científica). 2006. http://www.fisioneuro.com.br/ver_pesquisa.php?id=21 Acessado em 07.04.2015.

Coluna do dia: MINHA VIDA E O AUTISMO – Conhecendo e Vencendo os desafios do TEA!

Olá queridos leitores, depois de uma breve pausa em meus relatos, começarei contando alguns dos desafios que precisei vencer no auge de uma crise financeira em nossa família, com duas crianças pequenas, um relacionamento conturbado, a distância dos parentes, um engajamento na luta pela causa ‘autista’, um TURBILHÃO de sentimentos que pareciam querer explodir dentro de mim e um cérebro tomado por pensamentos sem pausa!

Como contei na penúltima coluna sem me aprofundar, nessa época difícil da minha vida, enfrentávamos dificuldades financeiras para continuar pagando o tratamento de Helena e Tom, na busca por mais conhecimento a fim de ajudá-los em seu desenvolvimento e em uma possível troca de tratamento para o serviço público. Desta forma, dediquei-me a estudar mais.

Foi quando tive a oportunidade de participar da minha primeira jornada de ‘Neuroeducação e Neurociências’ pela Creative Ideias. Nesta jornada, neste dia, três momentos marcaram minha vida para sempre e mudaram bastante a minha visão sobre DEFICIÊNCIA, além de ampliarem minha compreensão sobre o Autismo e reforçarem o que eu já tinha aprendido, com Vera Lucia Mattos e Ediusa Araújo, sobre linguagem e comunicação autista (uma ansiedade para muitos pais e familiares). Neste momento, também ouvi. pela primeira vez, alguém falando sobre Hipoplasia Cerebelar.

O primeiro momento foi a palestra “Desenvolvimento Psicomotor da criança”, ministrada pela Profª. Ms. Fátima Alves. A psicomotricidade era um assunto que já fazia parte da minha vida, porém nunca tinha ouvido ou visto alguém palestrar com tanto entusiasmo como ela! Eu me encantei pela maneira com que ela apresentava o olhar da criança independente de síndrome, transtorno ou qualquer outra deficiência. Ela partia do seguinte princípio: CRIANÇAS são sempre CRIANÇAS! Então aquela mulher de baixa estatura (com todo respeito) tornou-se pra mim, uma ‘gigante’. Daí em diante, eu passei a ler seus livros publicados pela editora WAK com avidez e esperança.

Outra surpresa também marcou esse primeiro momento: ao fim dessa palestra, Thiago (diretor do Creative Ideias) havia preparado um vídeo com depoimentos para homenagear a Profª. Fátima, pois, acreditem, era o aniversário dela, e ela estava comemorando conosco, pode isso? Deste momento em diante, o estudo da psicomotricidade se tornou fundamental para a minha relação com meus filhos e para o entendimento de seus comportamentos.

O segundo momento foi a palestra “NeuroEducação em sala de aula” com Profª Dra. Rita Thompson. Um luxo de conhecimento. Ao final de uma mega troca e conhecimento, ela finaliza sua ‘fala’ com a imagem de seus netos e, emocionada, divide conosco a preocupação em relação aos comportamentos ‘fora do padrão’ que podem ser observados já na tenra idade e o quanto ela fica atenta a cada novo bebê que chega a família. Nessa hora, muitos como eu ficaram emocionados e pensei: “Gente, alguém como a Rita Thompson, tem as mesmas preocupações que EU e tantos outros pais! Com tanto conhecimento, anos de profissão, ela se sente tão responsável em observar algo DIFERENTE em suas crianças quanto nós!”.

Não era um alívio, era uma constatação: ‘EU realmente não estava sozinha!’ Isso me fez sentir próxima daquela mulher que eu assistia com admiração. Certamente ela não sabe dessa parte, nossa proximidade só ocorreu alguns encontros mais tarde, em outros seminários. Hoje, carinhosamente, eu a chamo de nossa ‘NEURODIVA’!

Afinal, segundo Rita, em minha aula do curso “Aprimoramento em Autismo”, ministrada por ela, e minha experiência com meus filhos, a ESTIMULAÇÃO PRECOCE melhora e muito o prognóstico de uma criança no TEA (transtorno do espectro autista), mas para que isso ocorra os profissionais de saúde, bem como os pediatras precisam estar atentos aos sinais  do TEA nos primeiros 12 meses de idade. Por exemplo: a ausência do sorriso social, a falta de respostas quando chamadas, a demonstração de respostas afetivas mínimas, crianças mais passivas, aversão ao toque, maior incidências de posturas anormais (como Helena que não sentava, mal sustentava a cabeça aos 6 meses), referências estas tidas como alguns dos marcadores precoce (Dawson et. al., 2004; Kabot et. al., 2003; Robins et. al., 2001; Charman et. al., 1997).  Com esse olhar o pediatra poderá orientar as famílias e dar os encaminhamentos devidos. Essa conduta médica pode mudar as condições de nossos filhos.

Por fim, o terceiro momento marcante da jornada foi a palestra do professor de educação física Fabrício Cardoso, tão alto que chamava atenção. Sua palestra chamava-se ‘TDAH e Exegames’. Por que ele me marcou? Pela primeira vez, eu ouvi alguém falar sobre ‘Hipoplasia Cerebelar’ sem se aprofundar muito (uma má formação no cerebelo, falarei a respeito na próxima coluna). A palestra não era sobre esse assunto, mas sua referência me estimulou, pela primeira vez, a tentar conversar com o palestrante, coisa que eu não fiz com nenhum palestrante, durante toda a jornada. Ele foi muito receptivo e pediu para ver os laudos de Helena. Estes foram enviados por mim mais tarde através de emails, assim, fomos conversando até os dias de hoje, muito competente, didático e expressivo Fabrício.

Por que estou contando tudo isso a vocês com tantos detalhes? Vocês devem estar se perguntando: o que isso tem haver com o autismo e meus filhos? Eu respondo: TUDO! A ‘fala’ e a ‘leitura’ dessas mulheres vão me acompanhar pelo resto de minha vida porque mudaram minha forma de pensar e agir diante de meus filhos e do TEA. Fora que, com isso, pude entrar em suas vidas e diretamente dialogar com elas até hoje. Esses estudos e convívios me deram força para enfrentar momentos difíceis e sanar quaisquer dúvidas que eu tinha para enfrentá-los, tanto com meus filhos, quanto com os pais de outras crianças com TEA.

Aproveito para agradecer Fátima, Rita e Fabrício que me possibilitaram conhecer esse universo em que meus filhos estão inseridos!!! E dizer que para não ficar cansativa essa leitura, na próxima coluna conto sobre o desfralde de Helena, a Hipoplasia Cerebelar, o Refluxo de Tom e os ganhos pelo tratamento e  estimulação.

Beijos até a próxima.

Coluna do dia: O Segundo diagnóstico e a estimulação precoce

Mais um encontro em que, quinzenalmente, venho contando minha história com o autismo. Muitas experiências, novidades e aprendizados. Para hoje prometi relatar sobre as dificuldades financeiras em que nos deparamos no momento do desfralde de Helena; os ganhos cognitivos e emocionais do Tom, através da ‘estimulação Precoce’, além da relação de respeito, admiração, carinho e amizade que foi construída com FÁTIMA ALVES e RITA THOMPSON.

Porém, HOJE, quero fazer uma pausa na continuidade dos meus relatos para esclarecer e confortar o coração de cada mãe, pai, avós, parentes e amigos que leem essa coluna. Importante lembrar que esta coluna tem como objetivo dividir com vocês como EU, meus filhos e minha família vêm superando e vencendo o TEA (transtorno do espectro autista) desde o inicio do primeiro diagnóstico até os dias que vivo hoje. Estes foram dias difíceis e exigiram, de mim, em todas as manhãs, ao acordar, muita perseverança; e estão, resumidamente, sendo apresentados, nestes textos quinzenais.

Ainda não tenho como relatar casos de frustrações ou insucesso que não sejam os que realmente EU mesma vivi e, embora quem me olhe sorrindo, todos os dias, não tenha ideia de quantas foram, são as frustrações, medos, angústias e preconceito, por muitas vezes e, na grande maioria delas, que me fortalecem, ainda que sejam amenizados pelos profissionais que se tornaram amigos, depois irmãos, e assim por diante.

A ESTIMULAÇÃO PRECOCE apenas, não foi o que nos ajudou para caminhar melhor dentro do TEA, porém foi DETERMINANTE para o melhor desenvolvimento de meus filhos. Em conjunto com as equipes de estimulação, tivemos o acompanhamento médico, o uso de medicação, a alimentação diferenciada, o comprometimento dos profissionais, da minha família e claro o MEU!

“A criança com um diagnóstico e com início da estimulação precoces, antes dos 03 anos de idade, pode reduzir em até 75% os sintomas característicos do TEA” segundo Dra. Carla Gikovate, neurologista. Justamente por ser um espectro, existe uma variação enorme de comprometimentos.  Eu, particularmente, não quis saber em que grau se classificava o autismo dos meus filhos e nem o grau de cognição que ambos apresentam ou apresentariam. Eu aprendi, depois de algumas ansiedades e episódios, a viver com eles um dia de cada vez! Somos FELIZES assim.

Também sabemos que, em nosso País, mesmo depois da instituição da Lei 12.764, chamada de ‘Lei Berenice Piana’, ainda caminhamos vagarosamente para que nossos filhos tenham o tratamento adequado no Sistema Público de Saúde e Educação! Sistema esse a qual meus filhos também foram usuários no município do Rio de Janeiro. EU e todos aqueles pais, que tiveram a oportunidade de entender, estudar o Autismo, acompanhando e lutando por atendimentos e tratamentos; buscando recursos legais; temos o dever, como cidadãos, de buscar as mesmas oportunidades para o nosso próximo, para o nosso semelhante. Eu acredito e procuro praticar diariamente essa forma de cidadania.

Tenho certeza que foi esse sentimento de conscientização que mobiliza e mobilizou centenas e centenas de pais e famílias no Brasil à organização de grupos, manifestações populares e políticas para fazer valer os direitos que nossos filhos possuem como: benefício de prestação continuada,  direito ao mediador escolar, prioridade em todo tipo de atendimento, diagnóstico precoce ainda que não definitivo etc.; e, graças a DEUS, tenho observado que esse movimento vem crescendo rapidamente a cada dia nas redes sociais e manifestações pelas ruas.

Gostaria de dizer a cada família que acabou de receber um diagnostico, ou àquela família que esta cansada de buscar atendimento público que NÃO DESISTAM! Por mais dura que seja a nossa realidade, a nossa sociedade, nossos filhos dependem da nossa CORAGEM E DETERMINAÇÃO para evoluir!

Estamos nos aproximando do dia 02 de Abril, dia da Conscientização Mundial pelo AUTISMO, vamos revindicar todos os dias, cobrar aos órgãos e às secretarias responsáveis sobre o assunto, para que nós e nossos semelhantes tenham atendimento DIGNO, não esquecendo, claro, de usarmos o bom senso, de fazermos a nossa parte enquanto pais e com respeito ao outro!

Sei que muitas vezes a nossa revolta é muito grande, temos vontade de romper os limites da educação que nos foi dada dentro de casa, de xingar, gritar, mas não dá, não é assim que ganharemos nossa luta; então respiremos fundo nessa hora para que jamais percamos a razão mediante nossas cobranças, mas não deixemos de cobrar. No dia 02 de ABRIL, cobremos de nossas cidades e municípios, a municipalização da LEI 12.764 na integra, sem vetos ou decretos, e que tenhamos nossas CLINICAS-ESCOLAS DO AUTISTA instituídas por todo País, seguindo o exemplo da luta de nossa querida Berenice Piana, junto ao seu município (Itaboraí), no estado do Rio de Janeiro, local que esta sediada a PRIMEIRA Clinica-Escola do Autista no Brasil.

Aproveito esse momento para anunciar que, ao final deste ano, será inaugurada a SEGUNDA Clinica-Escola do Autista no município de São Gonçalo, Rio de Janeiro, conforme foi anunciado no último dia 12 de março, pelo Prefeito Local Neiton Mulin, em um ciclo de palestras sobre Autismo, organizado pelo vereador Diego São Paio, com a presença de Berenice Piana, munícipes da região e em que tive a honra de estar presente.

Então hoje dedico essa coluna para que juntos não desistamos de lutar por um único objetivo: o de termos local, atendimento, tratamento, adequado e digno, é possível SIM, porém, precisamos ser perseverantes e corajosos.

“Minha cor é AZUL, meu partido é o AUTISMO, meu numero é 12.764 (Berenice Piana).”

Na próxima coluna, eu retorno à minha história!

Um beijo e até a próxima!