Coluna do dia: Helena, Susto, Internação e Autismo!

Ah que maravilha estar de volta e poder dividir aqui com vocês mais esse texto! E, diga-se de passagem, MUITO FELIZ. Feliz mesmo porque paro mais uma vez a sequencia da minha história para relatar o mega susto vivido há 15 dias: susto que enfrentei junto a minha família e minha filha mais velha, Helena. Mas, para lhes contar o que houve, vou precisar contar um pouquinho sobre um fato importante.

Eu fui agraciada, em um sorteio, com um curso mensal em APERFEIÇOAMENTO SOBRE AUTISMO, no Rio de Janeiro. Minha participação só é/foi possível porque tenho a melhor mãe do mundo e os melhores amigos também. Sabendo do meu empenho em estudar e da minha dificuldade financeira, minha querida amiga, conselheira, guru como carinhosamente a apelidei, Iana Lima, me presenteou com as passagens aéreas durante todo o curso. Então o que posso pensar e dizer sobre ser sorteada, ganhar as passagens, ter hospedagem? DEUS e o UNIVERSO sempre conspiram ao nosso favor no momento em que não vemos saída e precisamos muito!

Ao contrário de todos os meses que viajei para fazer o curso, dessa vez foi diferente, sai de casa com um sentimento estranho, com o desejo de voltar o quanto antes. Na sexta feira, dia 14 de maio fui para aula mal, uma dor de cabeça fora do comum, angustiada, inquieta, dai resolvi ligar para casa e saber como estavam as crianças. Minha mãe, ao atender ao telefone me disse que havia levado Helena à pediatra, Dra. Flavia Strafacci (uma médica espetacular, de muita competência e sensibilidade, um anjo em nossas vidas, atendendo minhas crianças no Sistema Único de Saúde - SUS), pois tinha notado que ela estava quieta demais, sem querer comer e com forte odor na urina. Dra Flavia a examinou e pediu exames que seriam realizados apenas na segunda feira pelo SUS, porém orientou que, se Helena tivesse febre, a levasse ao pronto-socorro mais próximo. Nesse hora, eu já fiquei apreensiva, mas minha mãe me tranqüilizou para que eu continuasse no curso e assim o fiz.

No sábado fui para a aula normalmente, passei o dia monitorando minha filha e mãe por telefone, quando, já no fim da aula as 18h, Helena começou a ter febre. Sai da aula para a casa de Erica, minha grande amiga (foi a primeira pessoa a saber que eu estava grávida de Helena, temos uma ligação muito forte) onde sempre fico. Às 22h, minha mãe me liga dizendo que minha princesa estava com 40 graus de febre, me bateu um desespero, e ligamos para minha irmã e meu cunhado que é pediatra em São Paulo. Não houve dúvidas e imediatamente foram para Santos. Ao chegarem minha irmã me ligou para saber se eu estava de acordo em levar Helena para o Hospital onde meu cunhado trabalha, pois provavelmente seria um caso de internação, embora aflita, me senti aliviada, pois sabia que mais uma vez um dos meus filhos estaria nas melhores mãos, afinal minha irmã já tinha acolhido e cuidado do Tom quando ficou na UTI como contei na coluna anterior.

Embarquei para São Paulo no primeiro voo, direto para o Hospital Municipal do Campo Limpo, encontrei minha mãe e Helena no pronto-socorro pediátrico. Ela já estava medicada e dormindo. Não contive o choro quando as vi, estava muito tensa, com medo e assustada com todo o contexto. Naquele momento era o melhor que tínhamos e o melhor que o hospital podia oferecer, diante da demanda gigante que recebem de crianças diariamente e, principalmente, nessa época mais fria do ano.

Enquanto isso eu só pensava qual era o real estado de Helena, quanto tempo nós ficaríamos ali e como seria o comportamento dela no decorrer da internação. Isso me preocupava muito: a agitação, a medicação na veia, ficar deitada na cama etc. Como conseguiria tudo isso, com minha filha dentro do Transtorno do Espectro do Autismo? Será que todo mundo ali, pacientes, acompanhantes, enfermagem, sabiam o que era Autismo sem o estereótipo daquela criança totalmente isolada em seu mundo ou ainda agressiva?

Bem minha mãe se foi e eu fiquei no hospital com minha pequena. Esta, ao acordar, abriu um sorriso tão largo e um olhar tão terno, que me tranquilizou. Ela estava realmente comigo e conectada, não tinha aquele olhar perdido característico dela, ou por ter passado por alguma situação traumática, ou porque não conseguiu dar conta de uma situação inesperada. E as duas primeiras noites foram muito difíceis.

Nós estávamos com mais 03 ou 04 crianças, no mesmo ambiente, o que desorganizou muito Helena. Houve crises de agitação, choro, risada, ela ficou sem dormir e, consequentemente, as outras crianças também não dormiam. Os acompanhantes, mães, pais, às vezes, vizinhos, tios(as), na simplicidade de cada um, foram solícitos e acolhedores. Foram amáveis e cuidadosos com Helena e, aos poucos, fomos formando um grupo e criando vínculos, cada um contando um pouco da sua vida e eu, da minha. Eles queriam entender melhor o que Helena tinha.

Inicialmente, a infecção nos rins se confirmou com o exame clinico que meu cunhado, Dr. Gustavo, realizou em Helena. Nas 48 horas seguintes, com os exames de urina e sangue, o próximo passo eram exames para investigar a bactéria que se instalou e torcer para que o antibiótico fosse eficaz no tratamento. Era preciso não deixá-la desidratar e mantê-la o mais tranquila possível.

Duas situações me surpreenderam muito:

- a primeira situação foi uma junta de residentes, entre eles, um psiquiatra, dois pediatras, dois psicólogos, uma assistente social, uma fisioterapeuta,uma fonoaudióloga no terceiro dia de internação, ainda no PS Infantil, coordenados por uma médica pediatra, me solicitou contar minha experiência com o Autismo. Todos ouviram atentamente e fiquei admirada pela iniciativa da equipe;

- a segunda situação, e mais emocionante para mim, foi a coragem e força com que Helena enfrentou toda a situação. Em um dia, ela arrancou dois acessos (procedimento feito para que a medicação seja feita na veia sem que se tenha que perfurar o corpo toda vez do paciente, então é feito uma única vez e este fica preso ao braço, antebraço, mão etc), no auge de sua agitação. E a cada vez que o acesso precisava ser refeito, ela não chorava, mas me pedia socorro com seus olhos. Seu olhar era sempre de espanto, seu corpinho se contorcia todo e ela não tirava os olhos dos meus olhos. Nossa, como isso me doía! Mas, ao mesmo tempo, eu me orgulhava de ver minha garotinha tão corajosa. Talvez por causa da questão da baixa do tônus muscular (hipotonia), ela fosse mais resistente a dor.

O Coordenador da pediatria, Dr. Paulo, foi muito atencioso, respeitando todas as necessidades de Helena quanto ao ambiente, alimentação (restrição a lactose) e a medicação a qual ela faz uso. Um dia após nossa conversa conseguimos um leito na ala da pediatria e saímos do pronto-socorro (PS). Fomos para um quarto, no 6ª andar, com apenas mais uma criança (um bebê também com infecção nos rins), ficamos melhor acomodadas e, no andar, tinha brinquedoteca, cineminha, música e atividades até para as acompanhantes, tudo sobre a coordenação de uma profissional incrível, Ester, que é pedagoga, psicóloga e responsável por estampar sorrisos nos rotinhos daquelas crianças internadas, além da presença assídua dos Doutores da Alegria. Em resumo, o hospital público, o qual eu estava muito apreensiva, tinha / tem uma estrutura fantástica como poucos que conheci.

Nossa companheira de quarto, Clara que acompanhava seu filhinho THIAGO de 48 dias, foi excelente e, quando conseguíamos conversar, pois os cuidados com nossos pequenos eram intensos e não dava para desgrudar os olhos, dávamos algumas boas risadas juntas. No quarto não havia televisão e livro não dava para ler, pois eu tinha que monitorar o tempo todo o acesso de Helena, a alimentação que, ao 5ª dia, ela aceitava melhor.

Às vezes, conseguíamos que ela fosse retirada do soro para que pudéssemos dar uma voltinha no corredor e brincar um pouco. Eu a distraia nesses dias com historias. Ela adora livrinhos (não sabe ler) com figuras simples, com canetinhas, lápis de cor, desenhos, carinho e mimo. Para conter os momentos de euforia, momentos em que ela ria sem parar ou chorava, o que é comum, sempre por volta da 19h, eu era ajudada, de forma intensa, por Clara. Nestas horas, explicava a ela que precisaria de silêncio e não ter visitas até passar a crise e esta não durava 10 minutos. Ambientes barulhentos e com entra e sai reforçavam as crises de riso e choro. Ambientes silenciosos e sem entra e sai a acalmavam.

No meio desse processo, Helena pegou uma gripe que dificultou o sono, pois evoluiu para um chiado nos pulmões, necessitando de mais medicação para o quadro que se apresentava de uma possível bronquite.

Enfim, foram 10 dias de internação, um susto tremendo, que Graças a Deus, e o apoio total da minha família, as orações e carinho dos amigos (as) que mesmo longe se fizeram presentes diariamente, através de uma mensagem, um telefonema, nos deram força!

Embora tenha tido alta com todo o tratamento concluído, a infecção zerada, as recomendações médicas foram firmes quanto ao acompanhamento com um nefrologista, para saber a fundo com estavam os rins de Helena, já que ela não bebe água, e quando bebe é bem pouco, um gole apenas, com insistência. Era preciso prevenir qualquer infecção de repetição. A bactéria identificada é referente as fezes. Helena teve uma disfunção gastrointestinal no dia das mães. Estávamos na rua e a limpamos em um shopping. Não havia lugar para lavá-la, que é o correto e o que sempre faço em casa. Esta pode ter sido uma das causas, mas isso só saberemos após as consultas e exames.

Saímos do hospital com encaminhamentos para todos especialistas, inclusive um a gastro-infantil, um nefrologista e um pneumologista. Tudo já encaminhado aqui em Santos, após a consulta na ultima quinta feira com a pediatra dela Dra. Flavia.

Agora me despeço, agradecendo muito, muito e muito por passamos por mais essa firmes e fortes!!! E dizendo que, com tudo isso, eu me sinto, claro, cansada, mas muito feliz em estar com Helena e Tom em casa. Obrigada meu DEUS!!!

Beijos em todos e até a próxima coluna, retornando a nossa história.