O diagnóstico de síndrome de Down deixou, há tempos, de ser uma sentença que determina o potencial de alguém. Com expectativa de vida cada vez maior e mais qualidade de vida, portadores e suas famílias têm muito a comemorar nesta quarta-feira, Dia Mundial da Síndrome de Down.
Mas o que faz com que as crianças com a síndrome consigam se desenvolver ao máximo ainda é tema de discussão enquanto elas vão à universidade e estão cada vez mais incluídas socialmente.
"O tratamento e acompanhamento das patologias associadas faz uma grande diferença", diz Fabíola Pelissoni Vicente, médica geneticista da Apae de São Paulo.
Isso porque pessoas com Down têm mais chance de ter doenças como problemas cardíacos, hipotireoidismo, doença celíaca e leucemia.
Os males cardíacos podem atingir cerca de 50% das crianças com Down. Se não receberem tratamento, podem afetar o desenvolvimento da criança como um todo e ter repercussão em outros sistemas, como o nervoso.
| Editoria de arte/ Folhapress | ||
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VISÃO E AUDIÇÃO
Problemas de visão, audição e tônus muscular também são obstáculos ao desenvolvimento e à aprendizagem, independentemente do atraso intelectual.
É por isso que o acompanhamento médico deve ser feito desde o começo e ser constante, explica Vicente.
A estimulação deve ser iniciada o quanto antes, diz Patricia Tempski, médica e coordenadora do ambulatório de cuidado à saúde da pessoa com síndrome de Down do Instituto de Medicina Física e Reabilitação, ligado à USP.
A equipe deve ter fisioterapeuta, fonoaudiólogo e terapeuta ocupacional para aprimorar a dicção, a força muscular e outras habilidades.
"O maior ganho para crianças com ou sem síndrome de Down acontece nos primeiros anos de vida, quando se desenvolve a capacidade de os neurônios formarem novas conexões", diz Vicente.
Quantificar ou prever esse ganho, porém, não é uma tarefa possível, diz Tempski.
"Todo investimento é colhido, mas o quanto cada criança vai se desenvolver depende de um conjunto de fatores, como o acompanhamento médico, a estimulação pela família e doenças associadas, como o autismo."
Há diferentes apresentações do padrão genético da síndrome. No tipo mosaico, uma porcentagem pequena de células afetadas pela alteração genética pode levar a um desenvolvimento maior, quase idêntico ao de uma pessoa sem a síndrome.
Tempski diz ainda que o enfoque dos pais e da equipe deve ser na autonomia da pessoa com Down.
A dificuldade de encontrar informações sobre a síndrome que afeta a filha Beatriz, de um ano e 9 meses, fez com que a advogada Maria Antônia Goulart fizesse um site por conta própria.
O portal "Movimento Down, patrocinado pela Amil, que será lançado hoje em Brasília, vai aglutinar informações dispersas sobre Down de maneira acessível.
A ideia é escrever para os portadores e não portadores da doença. O site terá colaboradores com Down.
Para Goulart, a falta de informações "dá uma angústia porque você não entende a situação que está vivendo".
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