segunda-feira, 4 de maio de 2015

Coluna do dia: Falando sobre TOM e uma homenagem às Mães!




Olá, depois de mais um feriado do dia 1º de maio, dia do trabalhador, dedico esse dia a todas as mães que, de alguma forma, passaram também o feriado se dedicando integralmente aos seus filhos; dedico este dia para as mulheres que deixaram suas profissões formais em stand by e optaram pela profissão exclusiva de MÃE, profissão árdua, polivalente, desbravadora e forte! Também aproveito para homenagear você, mãe que não é psicóloga, nem fonoaudióloga, nem psicomotricista, nem terapeuta ocupacional, nem psicopedagoga ou professora de educação especial, nem advogada, nem médica, mas, ao mesmo tempo, é um pouquinho de todas essas profissões que englobam, principalmente, a realidade da mãe de uma pessoa com o TEA (transtorno do espectro do autismo).

Há quinze dias, em minha ultima coluna, falei da má formação cerebelar da minha filha Helena, a quem tenho dedicado, com mais ênfase, as minhas escritas, justamente por ser um grau mais acentuado dentro do TEA. Hoje falarei de Antonio, meu filho caçula, para nós “Tom”, que esta prestes a completar 04 anos, Graças a DEUS. Mas para isso, precisarei voltar um pouquinho na cronologia dos acontecimentos.

Como escrevi em minha primeira coluna, tive uma gravidez de risco sem motivos físicos aparentes. No 4º mês de gestação entrei em processo abortivo e passei a fazer uso de medicações para inibir o parto; além disso, precisei de cuidados especiais para me locomover, como o uso de cadeiras de rodas. Estava proibida de dirigir ou de pegar Helena no colo que ainda não andava. Nem pensar quaisquer tipos de esforço.

Depois de 36 semanas, Tom veio ao mundo e mais uma vez quase o perdi. Como acontecera com Helena, ele tinha engolido o líquido aminiótico no parto, o que agravou sua prematuridade pulmonar, deixando-o por muitos dias na UTI (unidade de tratamento intensiva). Foi uma luta! Apesar de ficarmos felizes com sua alta, não demorou muito, acredito que mais 30 dias, ele voltou para a emergência do hospital, após 03 paradas respiratórias, as quais, no trajeto do hospital, EU MESMA, tive que reestabelecer, graças aos bombeiros do Estado de São Paulo que me orientavam por celular dentro do carro. Enfim consegui chegar ao hospital a tempo.

E novamente ele ficou mais um mês na UTI. Boa parte desse tempo, ele esteve entubado para poder respirar. Também precisou de transfusão de sangue, devido uma anemia profunda, antibióticos, enfim num período de muita agonia e tensão. Quando finalmente ele teve alta, começaram os REFLUXOS¹. Ou seja, começava mais uma batalha alimentar em nossa família, já que Helena tinha restrição à lactose.

Diante do quadro de refluxo de Tom era preciso pensar e criar um ambiente / vida propicia a ele: mamadeiras antirrefluxo; leite em pó específico; cuidados com as posições após as mamadas; atenção redobrada para que ele dormisse a noite toda na posição adequada, ainda que ele insistisse em dormir de barriga para baixo: uma posição que, na hora de um refluxo, pode asfixiar; e medicamentos para amenizar os incômodos e dores que o refluxo causava. E Tom chorava muito.

Apesar da complexidade que envolvia o desenvolvimento de Helena, ela sempre apresentou uma saúde muito boa em comparação ao irmão, acredito que por causa da sua (de Tom) prematuridade.

Tom sempre nos dava susto por conta dos refluxos e da FARINGITE². Esta se desenvolveu tempos depois, levando-o a ficar internado mais duas vezes até seus 15 meses de vida. Foram muitas idas e vindas a hospitais. Longas noites mal dormidas, entre medicamentos, inalações, cuidados com a alimentação sempre pastosa, o que o tornou seletivo por um tempo aos alimentos sólidos.

Quando ele iniciou as terapias, depois da hipótese diagnóstica de TEA, aos 13 meses, estava nessa fase seletiva de alimentação, hora era o refluxo, hora era a negação de alimentos sólidos, não havia quase fala, e sim muito choro. Aliás, até hoje, Tom chora muito e por qualquer coisa. Eu passei por vários especialistas até a identificação das crises graves de faringite. Ou seja, nossa vida estava tensa, também fazia o desfralde (como chorei nessa época, chorava de cansaço, esgotamento físico e mental) de Helena que já iniciara sua vida escolar. A Fonoaudióloga Ediusa Araújo nos ajudou bastante com a questão da mastigação, passou a trabalhar isso em consultório com o Tom e nos dava dicas para o estimularmos em casa. Enfim, aos pouquinhos, fomos inserindo uma fruta ou outra em sua alimentação. Só aos 2 anos de idade passou a alimentar-se de sólidos e a adquirir algumas palavras.

No Tom, a questão comportamental sempre foi significativa e difícil, apesar de ser uma criança dócil e envolvente. Quando íamos para as terapias de ônibus, ele empacava quando eu resolvia mudar o caminho, entrava no meio das minhas pernas e ficava duro, estático. Quando o deixávamos livre para brincar, ele pegava os carrinhos e passava o tempo que fosse os enfileirando e os girando em torno de si deitado no chão. Quando retirávamos os carrinhos, ele pegava qualquer outro objeto, fraldas, controles remotos, talheres etc., e continuava distraído.

Observando todos esses comportamentos é que a equipe sinalizou a importância de aumentar e individualizar as terapias de Tom, e eu pensava apenas como pagar! Foi nessa época que procurei o CRPD (Centro de Referência para pessoa com deficiência). Eu não tinha como manter mais todo o tratamento de Helena e Tom na rede privada. Nessa época, entre uma equipe e outra interdisciplinar, ele passou a roer as unhas compulsivamente e quando seus dedos já estavam em carne viva e não tinha mais o que roer, ele ‘atacava’ as unhas do pé. Tentamos luvas e não adiantou, então foi preciso entrar com a medicação indicada por nosso neurologista Dr. Jair Luiz Moraes.

Contudo isso, os ganhos que ele apresentava principalmente os estímulos que vinham através da fonoaudióloga, que nos ajudavam nesse processo de mastigação para que ele saísse dos alimentos pastos, me alegravam, assim como os pequenos ganhos de Helena! O refluxo foi desaparecendo gradativamente ao ponto de sua alimentação ir melhorando com a introdução dos sólidos, mas ficava a faringite, esta nós tratávamos preventivamente para evitar as crises.

Eu observava meus dois filhos ganhando autonomia, independência, ainda que pequena, porém muito importantes para todos nós. E era disso que eu me alimentava enquanto meu casamento acabava, e uma decisão me assombrava, a separação! Mas este é assunto para outro momento.

Quero encerrar a coluna de hoje desejando a vocês MÃES AZUIS (azul é a cor que simboliza o Autismo, pela incidência ser maior em meninos) e MÃES de todas as cores, UM FELIZ DIA DAS MÃES 365 dias do ano!!! E deixo aqui um trecho da carta “Uma mãe especial” (adaptação de ‘The Special Morther” de Erma Bombeck) por Alves, Fátima em seu livro “Inclusão, muitos olhares, vários caminhos, e um grande desafio”, 5ªedição, Wak.

“... Mas Senhor, eu acho que ela nem acredita em Deus!”
Deus sorri. “ Isso não importa, dá-se um jeito.
Esta mãe é perfeita. Ela tem a dose exata de egoísmo de que vai precisar”.
O anjo engasga.” Egoísmo? Isto é uma virtude?”
Deus balança a cabeça afirmativamente. “Se ela não for capaz de se separar da criança de vez em quando, ela não vai sobreviver. Sim, aqui esta a mulher a quem eu vou abençoar com uma criança menos “perfeita” do que as outras. Ela ainda não tem consciência disto, mas ela será invejada. “ Ela nunca vai considerar banal qualquer palavra pronunciada por seu filho. Por mais simples que seja um balbucio dessa criança, ela o receberá como um grande presente.
  
“ Nenhuma conquista da criança será vista por ela como corriqueira.
Quando a criança disser “MAMÃE” pela primeira vez, esta mulher será testemunha de um milagre e saberá recebe-lo.
Quando ela mostrar uma árvore ou um pôr do sol ao seu filho e tentar ensina-lo a repetir as palavras”árvore”e “sol”, ela será capaz de enxergar minhas criações como poucas pessoas são capazes de vê-las”.
“ Eu vou permitir que ela veja claramente coisa que Eu vejo: ignorância, crueldade e preconceito.
Então vou fazer com que ela seja mais forte do que tudo isso.
Ela nunca estará sozinha. Eu estarei a seu lado a cada minuto de cada dia de sua vida, porque ela estará fazendo meu trabalho e estará aqui ao meu lado”.
E qual será o santo protetor desta mãe?- pergunta o anjo, com caneta na mão. Deus novamente sorri.
“ Nenhum! Basta que ela se olhe em um espelho”.

Um grande beijo, e até a próxima!

1.    Refluxo¹ A doença do refluxo gastroesofágico (DRGE) é uma doença digestiva em que os ácidos presentes dentro do estômago voltam pelo esôfago ao invés de seguir o fluxo normal da digestão. Esse movimento é conhecido como refluxo e irrita os tecidos que revestem o esôfago, causando os sintomas típicos da DRGE. http://www.minhavida.com.br/saude/temas/doenca-do-refluxo-gastroesofagico

Faringite² É uma inflamação que costuma causar dor, irritação, coceira e desconforto na região da faringe - a parte superior da garganta, que conecta o nariz e a boca à laringe e ao esôfago. http://www.minhavida.com.br/saude/temas/faringite


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