Olá, depois de mais um feriado do dia
1º de maio, dia do trabalhador, dedico esse dia a todas as mães que, de alguma
forma, passaram também o feriado se dedicando integralmente aos seus filhos; dedico
este dia para as mulheres que deixaram suas profissões formais em stand by e
optaram pela profissão exclusiva de MÃE, profissão árdua, polivalente,
desbravadora e forte! Também aproveito para homenagear você, mãe que não é
psicóloga, nem fonoaudióloga, nem psicomotricista, nem terapeuta ocupacional,
nem psicopedagoga ou professora de educação especial, nem advogada, nem médica,
mas, ao mesmo tempo, é um pouquinho de todas essas profissões que englobam,
principalmente, a realidade da mãe de uma pessoa com o TEA (transtorno do
espectro do autismo).
Há quinze dias, em minha ultima coluna,
falei da má formação cerebelar da minha filha Helena, a quem tenho dedicado,
com mais ênfase, as minhas escritas, justamente por ser um grau mais acentuado
dentro do TEA. Hoje falarei de Antonio, meu filho caçula, para nós “Tom”, que
esta prestes a completar 04 anos, Graças a DEUS. Mas para isso, precisarei
voltar um pouquinho na cronologia dos acontecimentos.
Como escrevi em minha primeira coluna, tive
uma gravidez de risco sem motivos físicos aparentes. No 4º mês de gestação
entrei em processo abortivo e passei a fazer uso de medicações para inibir o
parto; além disso, precisei de cuidados especiais para me locomover, como o uso
de cadeiras de rodas. Estava proibida de dirigir ou de pegar Helena no colo que
ainda não andava. Nem pensar quaisquer tipos de esforço.
Depois de 36 semanas, Tom veio ao mundo
e mais uma vez quase o perdi. Como acontecera com Helena, ele tinha engolido o
líquido aminiótico no parto, o que agravou sua prematuridade pulmonar,
deixando-o por muitos dias na UTI (unidade de tratamento intensiva). Foi uma
luta! Apesar de ficarmos felizes com sua alta, não demorou muito, acredito que
mais 30 dias, ele voltou para a emergência do hospital, após 03 paradas
respiratórias, as quais, no trajeto do hospital, EU MESMA, tive que
reestabelecer, graças aos bombeiros do Estado de São Paulo que me orientavam
por celular dentro do carro. Enfim consegui chegar ao hospital a tempo.
E novamente ele ficou mais um mês na
UTI. Boa parte desse tempo, ele esteve entubado para poder respirar. Também precisou
de transfusão de sangue, devido uma anemia profunda, antibióticos, enfim num
período de muita agonia e tensão. Quando finalmente ele teve alta, começaram os
REFLUXOS¹. Ou seja, começava mais uma batalha alimentar em nossa família, já
que Helena tinha restrição à lactose.
Diante do quadro de refluxo de Tom era
preciso pensar e criar um ambiente / vida propicia a ele: mamadeiras
antirrefluxo; leite em pó específico; cuidados com as posições após as mamadas;
atenção redobrada para que ele dormisse a noite toda na posição adequada, ainda
que ele insistisse em dormir de barriga para baixo: uma posição que, na hora de
um refluxo, pode asfixiar; e medicamentos para amenizar os incômodos e dores
que o refluxo causava. E Tom chorava muito.
Apesar da complexidade que envolvia o
desenvolvimento de Helena, ela sempre apresentou uma saúde muito boa em
comparação ao irmão, acredito que por causa da sua (de Tom) prematuridade.
Tom sempre nos dava susto por conta dos
refluxos e da FARINGITE². Esta se desenvolveu tempos depois, levando-o a ficar
internado mais duas vezes até seus 15 meses de vida. Foram muitas idas e vindas
a hospitais. Longas noites mal dormidas, entre medicamentos, inalações, cuidados
com a alimentação sempre pastosa, o que o tornou seletivo por um tempo aos
alimentos sólidos.
Quando ele iniciou as terapias, depois
da hipótese diagnóstica de TEA, aos 13 meses, estava nessa fase seletiva de
alimentação, hora era o refluxo, hora era a negação de alimentos sólidos, não
havia quase fala, e sim muito choro. Aliás, até hoje, Tom chora muito e por
qualquer coisa. Eu passei por vários especialistas até a identificação das
crises graves de faringite. Ou seja, nossa vida estava tensa, também fazia o
desfralde (como chorei nessa época, chorava de cansaço, esgotamento físico e
mental) de Helena que já iniciara sua vida escolar. A Fonoaudióloga Ediusa
Araújo nos ajudou bastante com a questão da mastigação, passou a trabalhar isso
em consultório com o Tom e nos dava dicas para o estimularmos em casa. Enfim, aos
pouquinhos, fomos inserindo uma fruta ou outra em sua alimentação. Só aos 2 anos
de idade passou a alimentar-se de sólidos e a adquirir algumas palavras.
No Tom, a questão comportamental sempre
foi significativa e difícil, apesar de ser uma criança dócil e envolvente. Quando
íamos para as terapias de ônibus, ele empacava quando eu resolvia mudar o
caminho, entrava no meio das minhas pernas e ficava duro, estático. Quando o
deixávamos livre para brincar, ele pegava os carrinhos e passava o tempo que
fosse os enfileirando e os girando em torno de si deitado no chão. Quando
retirávamos os carrinhos, ele pegava qualquer outro objeto, fraldas, controles
remotos, talheres etc., e continuava distraído.
Observando todos esses comportamentos é
que a equipe sinalizou a importância de aumentar e individualizar as terapias
de Tom, e eu pensava apenas como pagar! Foi nessa época que procurei o CRPD
(Centro de Referência para pessoa com deficiência). Eu não tinha como manter
mais todo o tratamento de Helena e Tom na rede privada. Nessa época, entre uma
equipe e outra interdisciplinar, ele passou a roer as unhas compulsivamente e quando
seus dedos já estavam em carne viva e não tinha mais o que roer, ele ‘atacava’
as unhas do pé. Tentamos luvas e não adiantou, então foi preciso entrar com a medicação
indicada por nosso neurologista Dr. Jair Luiz Moraes.
Contudo isso, os ganhos que ele apresentava
principalmente os estímulos que vinham através da fonoaudióloga, que nos
ajudavam nesse processo de mastigação para que ele saísse dos alimentos pastos,
me alegravam, assim como os pequenos ganhos de Helena! O refluxo foi desaparecendo
gradativamente ao ponto de sua alimentação ir melhorando com a introdução dos
sólidos, mas ficava a faringite, esta nós tratávamos preventivamente para
evitar as crises.
Eu observava meus dois filhos ganhando
autonomia, independência, ainda que pequena, porém muito importantes para todos
nós. E era disso que eu me alimentava enquanto meu casamento acabava, e uma
decisão me assombrava, a separação! Mas este é assunto para outro momento.
Quero encerrar a coluna de hoje
desejando a vocês MÃES AZUIS (azul é a cor que simboliza o Autismo, pela
incidência ser maior em meninos) e MÃES de todas as cores, UM FELIZ DIA DAS
MÃES 365 dias do ano!!! E deixo aqui um trecho da carta “Uma mãe especial”
(adaptação de ‘The Special Morther” de Erma Bombeck) por Alves, Fátima em seu
livro “Inclusão, muitos olhares, vários caminhos, e um grande desafio”,
5ªedição, Wak.
“... Mas Senhor, eu acho que ela nem acredita
em Deus!”
Deus sorri. “ Isso não importa, dá-se um
jeito.
Esta mãe é perfeita. Ela tem a dose exata de
egoísmo de que vai precisar”.
O anjo engasga.” Egoísmo? Isto é uma
virtude?”
Deus balança a cabeça afirmativamente. “Se
ela não for capaz de se separar da criança de vez em quando, ela não vai
sobreviver. Sim, aqui esta a mulher a quem eu vou abençoar com uma criança
menos “perfeita” do que as outras. Ela ainda não tem consciência disto, mas ela
será invejada. “ Ela nunca vai considerar banal qualquer palavra pronunciada
por seu filho. Por mais simples que seja um balbucio dessa criança, ela o
receberá como um grande presente.
“ Nenhuma conquista da criança será vista por
ela como corriqueira.
Quando a criança disser “MAMÃE” pela primeira
vez, esta mulher será testemunha de um milagre e saberá recebe-lo.
Quando ela mostrar uma árvore ou um pôr do
sol ao seu filho e tentar ensina-lo a repetir as palavras”árvore”e “sol”, ela
será capaz de enxergar minhas criações como poucas pessoas são capazes de
vê-las”.
“ Eu vou permitir que ela veja claramente
coisa que Eu vejo: ignorância, crueldade e preconceito.
Então vou fazer com que ela seja mais forte
do que tudo isso.
Ela nunca estará sozinha. Eu estarei a seu
lado a cada minuto de cada dia de sua vida, porque ela estará fazendo meu
trabalho e estará aqui ao meu lado”.
E qual será o santo protetor desta mãe?-
pergunta o anjo, com caneta na mão. Deus novamente sorri.
“ Nenhum! Basta que ela se olhe em um
espelho”.
Um grande beijo, e até a próxima!
1.
Refluxo¹
A doença do refluxo gastroesofágico (DRGE) é
uma doença digestiva em que os ácidos presentes dentro do estômago voltam pelo
esôfago ao invés de seguir o fluxo normal da digestão. Esse movimento é
conhecido como refluxo e irrita os tecidos que revestem o esôfago, causando os
sintomas típicos da DRGE. http://www.minhavida.com.br/saude/temas/doenca-do-refluxo-gastroesofagico
Nenhum comentário:
Postar um comentário