segunda-feira, 11 de maio de 2015

Coluna do dia: DIAGNÓSTICO, POR ONDE COMEÇAR? O que esta oculto, precisa ser revelado e a tempo.



 
Ola queridos amigos, que mês intenso, é com um grande prazer que escrevo essa coluna a cada quinze dias e dessa vez trago alguns fatos que ocorreram na instituição AAPA e que pra mim por um lado foi doloroso e outro de um alívio.
 
Quando comecei a escrever estava passando por uma turbulência pessoal muito grande,  um descaso e porque não dizer uma certa coação diante de meus atos e posicionamentos com relação a instituição, bom,  seria natural escrever pra extravasar, mas ai uma parte bem maior que existe em mim falou; esqueci isso e mantenha seu foco no seu trabalho,  não nessas pessoas que nem sequer possuem a noção do que é ter um filho com autismo quanto mais 150 filhos e filhas com autismo, pense apenas neles se preocupe com eles, e foi o que fiz e vou relatar pra vocês o que não podemos mais esperar, mão vou colocar nomes em respeito as famílias e por não ter uma autorização por escrito,  hoje em dia é muito importante, então usarei iniciais apenas.
 
A grande realidade quando falamos de Autismo é que existe uma ENORME interrogação em nossas mentes,  mas algo que sempre lutei e exigi na instituição me comprovou que eu não estava louca,  como alguns médicos diziam, um exame de ressonância magnética, todos que iniciam o tratamento na AAPA e que me pedem orientação vão receber esse encaminhamento, porque?  Pelo simples fato de que acredito e reforço que existem dois tipos de autismo e mais de 29 síndromes que se confundem com o mesmo, sendo que hoje vemos cada vez mais crianças com diagnostico de autismo sem ser,  e o pior como no caso do querido P,  com 8 anos,  laudo de autismo,  criança saudável, e de repente duas funções pararam, e os médicos já numa internação diagnosticaram como desmielinização cerebral,  e apos dois meses de internação P veio a falecer, nunca antes sua família havia sido solicitada a fazer a ressonância, nem exames mais aprofundados de genética, o que poderia ter dado condições de descobrir o processo neuronal e quem sabe prolongado os anos de P, fiquei tão frustrada por não ter tido tempo para ajudar essa família que chegou até a mim com um pedido desesperado de socorro,  pois tinham sido indicados a me procurar devido as minhas pesquisas no assunto, fiquei dias remoendo em não ter tido tempo, e ao conversar com meu amigo e terapeuta Carlos sobre o caso e como poderíamos prevenir outros,  recebo uma outra mãe do meu pequeno D, 6 anos,  me procurando pra me apresentar a tomografia e a ressonância e com os olhos cheios de lagrimas me agradecendo pela insistência em fazer o exame quando todos os médicos diziam que não era necessário, apos 4 meses lutando ela conseguiu que o medico liberasse o pedido e o fez e no dia que o pequeno D fez o exame ainda na sala de espera veio a noticia do médico, - mãe seu filho precisa ficar internado e ser operado ainda hoje, pois ele têm um coágulo no cérebro.

O choque maior em seu relato foi as palavras do próprio médico que dizia não ser necessário, no que ela me informou, Emanoele ele disse, agradeça a moça que insistiu mo exame porque se demorasse mais uns 10 dias seu filho não estaria mais aqui conosco.

Receber o pequeno D de volta hoje foi uma alegria em meu coração e uma certeza de que um eu consegui chegar a tempo,  sei que não sou médica, sou uma pesquisadora que ama a medicina e não teve condições de fazer a faculdade dos sonhos, mas pelo menos encaminhar e explicar o porquê eu posso, hoje sei que D não é autista e iniciamos nossa nova jornada agora para a descoberta de sua real síndrome.

No caso do pequeno J,  7 anos também chegamos a tempo e apos 5 anos como autista descobrimos pelos exames investigativos sua síndrome e que existe medicação apropriada para tal,  e hoje vejo ele se desenvolvendo,  comportamento e social totalmente recuperados, mas acima de tudo,  fora de perigo.
 
Como sempre digo para as mães, um diagnostico é apenas um dentre tantos, mas o diagnóstico correto é único no real tratamento e intervenção apropriada de sua criança podendo trazer benefícios para a vida.
Ate quando os médicos ficaram achando que investigação e pesquisa são desnecessárias?
Famílias exijam os exames básicos antes de fechar um diagnóstico, ou iniciar uma medicação, isso pode fazer a diferença em todo o desenvolvimento de seu filho.
Ate a próxima!

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