Ola queridos amigos, que mês intenso, é com um grande prazer que escrevo essa coluna a cada quinze dias e dessa vez trago alguns fatos que ocorreram na instituição AAPA e que pra mim por um lado foi doloroso e outro de um alívio.
Quando comecei a escrever estava passando por uma turbulência pessoal muito grande, um descaso e porque não dizer uma certa coação diante de meus atos e posicionamentos com relação a instituição, bom, seria natural escrever pra extravasar, mas ai uma parte bem maior que existe em mim falou; esqueci isso e mantenha seu foco no seu trabalho, não nessas pessoas que nem sequer possuem a noção do que é ter um filho com autismo quanto mais 150 filhos e filhas com autismo, pense apenas neles se preocupe com eles, e foi o que fiz e vou relatar pra vocês o que não podemos mais esperar, mão vou colocar nomes em respeito as famílias e por não ter uma autorização por escrito, hoje em dia é muito importante, então usarei iniciais apenas.
A grande realidade quando falamos de Autismo é que existe uma ENORME interrogação em nossas mentes, mas algo que sempre lutei e exigi na instituição me comprovou que eu não estava louca, como alguns médicos diziam, um exame de ressonância magnética, todos que iniciam o tratamento na AAPA e que me pedem orientação vão receber esse encaminhamento, porque? Pelo simples fato de que acredito e reforço que existem dois tipos de autismo e mais de 29 síndromes que se confundem com o mesmo, sendo que hoje vemos cada vez mais crianças com diagnostico de autismo sem ser, e o pior como no caso do querido P, com 8 anos, laudo de autismo, criança saudável, e de repente duas funções pararam, e os médicos já numa internação diagnosticaram como desmielinização cerebral, e apos dois meses de internação P veio a falecer, nunca antes sua família havia sido solicitada a fazer a ressonância, nem exames mais aprofundados de genética, o que poderia ter dado condições de descobrir o processo neuronal e quem sabe prolongado os anos de P, fiquei tão frustrada por não ter tido tempo para ajudar essa família que chegou até a mim com um pedido desesperado de socorro, pois tinham sido indicados a me procurar devido as minhas pesquisas no assunto, fiquei dias remoendo em não ter tido tempo, e ao conversar com meu amigo e terapeuta Carlos sobre o caso e como poderíamos prevenir outros, recebo uma outra mãe do meu pequeno D, 6 anos, me procurando pra me apresentar a tomografia e a ressonância e com os olhos cheios de lagrimas me agradecendo pela insistência em fazer o exame quando todos os médicos diziam que não era necessário, apos 4 meses lutando ela conseguiu que o medico liberasse o pedido e o fez e no dia que o pequeno D fez o exame ainda na sala de espera veio a noticia do médico, - mãe seu filho precisa ficar internado e ser operado ainda hoje, pois ele têm um coágulo no cérebro.
O choque maior em seu relato foi as palavras do próprio médico que dizia não ser necessário, no que ela me informou, Emanoele ele disse, agradeça a moça que insistiu mo exame porque se demorasse mais uns 10 dias seu filho não estaria mais aqui conosco.
Receber o pequeno D de volta hoje foi uma alegria em meu coração e uma certeza de que um eu consegui chegar a tempo, sei que não sou médica, sou uma pesquisadora que ama a medicina e não teve condições de fazer a faculdade dos sonhos, mas pelo menos encaminhar e explicar o porquê eu posso, hoje sei que D não é autista e iniciamos nossa nova jornada agora para a descoberta de sua real síndrome.
No caso do pequeno J, 7 anos também chegamos a tempo e apos 5 anos como autista descobrimos pelos exames investigativos sua síndrome e que existe medicação apropriada para tal, e hoje vejo ele se desenvolvendo, comportamento e social totalmente recuperados, mas acima de tudo, fora de perigo.
Como sempre digo para as mães, um diagnostico é apenas um dentre tantos, mas o diagnóstico correto é único no real tratamento e intervenção apropriada de sua criança podendo trazer benefícios para a vida.
Ate quando os médicos ficaram achando que investigação e pesquisa são desnecessárias?
Famílias exijam os exames básicos antes de fechar um diagnóstico, ou iniciar uma medicação, isso pode fazer a diferença em todo o desenvolvimento de seu filho.
Ate a próxima!
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