Coluna do dia: O Segundo diagnóstico e a estimulação precoce

Em minha primeira coluna finalizei dizendo que hoje escreveria sobre a relação de carinho e confiança com a equipe multidisciplinar da Helena que, nesse período, tivera o diagnóstico de uma Hipoplasia do Vermis Cerebelar associado ao TEA (Transtorno do Espectro Autista).

Chegar as mãos de Vera Lúcia Mattos e Ediusa Araújo, proprietárias do Móbilie Infantil - Centro Integrado de desenvolvimento Infantil, equipe multidisciplinar, não foi uma tarefa tão simples, mas tive SORTE. Sim, a palavra correta é sorte! Eu não tinha conhecimento de absolutamente nada, precisei ser corajosa e confiar na indicação médica, afinal, nesse período, o vínculo entre médico e paciente já estava estabelecido. Dr. Jair Luiz Moraes nos acompanhava com muita competência e atenção.

Eu nunca tinha ouvido falar em PSICOMOTRICIDADE, nem o que era, nem quais seriam as formas de atuação, muito menos que benefícios traria a Helena, mas, mesmo assim, seguindo nosso querido Dr. Jair, marquei uma avaliação com a Fonoaudióloga e psicomotricista indicada, Vera Lúcia Mattos. Lembro-me de chegar ao local com Helena cheia de esperança, porém estava tensa, preocupada afinal eu já estava me apropriando de muitas informações sobre essa nova realidade de nossa família: o AUTISMO!

Encontrei uma profissional com uma fala firme, direta, observadora e, o melhor de tudo, encontrei nela liberdade e proximidade reconfortantes. Não existia aquela coisa fria ‘terapeuta x paciente’ e eu me senti a vontade para relatar todos os fatos desde a gestação de Helena. Vera Lúcia Mattos ouvia atentamente enquanto observava Helena e realizava, a partir de brincadeiras, as avaliações, sempre com empolgação e responsabilidade. Nesse processo, ela me esclareceu muito quanto ao início de terapias de minha filha.

Helena teria uma única equipe composta de uma fonoaudióloga, fisioterapeuta, psicóloga, terapeuta ocupacional e todas com ênfase na PSICOMOTRICIDADE que é uma ciência que tem por objetivo o estudo do homem através do seu corpo em movimento nas suas relações com seu mundo interno e externo (SPB,1984), definição do livro “ Psicomotricidade, corpo, ação e emoção” segundo Alves, Fatima.

Os atendimentos se iniciaram duas vezes na semana, individualmente e uma vez, na semana, em grupo, em uma metodologia própria que, ao longo das terapias, passei a conhecer, estudar e gostar. Neste tempo, conheci Ediusa Araujo, fonoaudióloga e psicomotricista. Esta atuava junto à Vera Mattos e, por questões de agenda, ela passou a ficar mais nos atendimentos com Helena.

Durante a semana, entre um atendimento e outro, houve muitas trocas, orientações e explicações entre Ediusa e eu; além de incentivo constante para continuar estudando a complexidade do autismo. Desde o primeiro dia, fui acolhida integralmente. Com o alto astral da Vera e sua risada contagiante, eu percebia que existia nela e em Ediusa muita paixão e dedicação pelo trabalho que desenvolviam naquele momento com minha filha. Porém faltava algo, a ESCOLA.  Eu resistia, o medo me impedia a dar mais este passo, afinal, aos dois anos de idade, Helena não ANDAVA bem ainda; e aos três anos, Helena não FALAVA. Eu tinha medo! Eu achava que ela não relataria a vida escolar e poderia passar por determinadas situações longe de mim. É agora que vocês vão entender a minha paixão e gratidão a Psicomotricidade.

Ediusa e Vera também já sinalizavam a importância e contribuição que a escola traria a Helena. Após muitas conversas passei a entender e a perceber os sinais de comunicação que ela dava, embora falasse pouco mais de três palavras. Eu percebia os gestos cada dia mais ricos: dia a dia, Helena se apropriava do seu corpo ao passo que a estimulação lhe possibilitava usá-lo também para se comunicar. Helena começava a se tornar independente e mais autônoma. Ela tropeçava e caia menos, consequentemente tinha mais equilíbrio e sustentava melhor sua atenção.

Tudo corria bem, até que TOM, meu outro filho, passou a desenvolver comportamentos estranhos, passava tempo brincando com o próprio cuspe de forma repetitiva, não atendia mais quando o chamávamos, e também não balbuciava mais. Aos seis meses de idade levei Tom à consulta com Dr. Jair a pedido do próprio médico só para avaliar o desenvolvimento, afinal tínhamos um histórico de má formação da Helena. Eu não me preocupei, tinha certeza que Tom se desenvolvia bem e, de fato, o médico não viu anormalidades.

Quando Tom chegou aos 13 meses, fizemos os primeiros relatos dos comportamentos que julgávamos diferentes em Tom para Dr. Jair. Este pediu uma avaliação da Equipe Multidisciplinar a qual Helena já estava inserida, senti um frio na barriga e ai, naquele momento, em seu consultório, eu senti sim meu mundo caindo, mesmo não fechando um diagnostico, eu sabia que tinha algo errado. Todo choro que contive nos diagnósticos de Helena, todo luto represado, pois, nesse período sim, eu já tinha estudado bastante o TEA, eu senti e vivi duramente e sozinha. Mas não demonstrei fragilidade na frente da minha mãe, minha companheira de todos esses momentos, nem na frente do pai das crianças. Também não me lembro de ter chorado na presença de alguém. Precisei sim de um tempo para sanar meus medos, principalmente em relação a como iria pagar mais terapias para o segundo filho, escola, convênio, transporte etc. Meu desespero aumentava.

Em minha solidão, eu sabia que precisaria me dividir e, ao mesmo tempo, me multiplicar para dar conta de tudo aquilo, agora, em dobro. Primeiros passos: optei por colocar Helena na rede municipal de ensino e, assim, poder pagar as terapias de Tom. Depois de três meses de estimulação, Tom foi diagnosticado também dentro do TEA.

Bom, colocar Helena na escola pública foi a decisão mais assertiva que tive. Meu processo de formação a respeito desse novo universo se dava nesse momento. Finalmente entendia para que EU tinha vindo ao mundo. Embora apaixonada pela minha profissão a Arquitetura, sempre tive capacidade de absorver rapidamente os desafios impostos pela vida e, desta vez, não seria diferente: Helena deveria ser INCLUSA também na/pela ESCOLA.

A partir daí, fui me apaixonando a cada dia por cada rostinho que eu via dentro da sala de aula dela. Eu tinha que acompanhá-la para a troca de fraldas e, consequentemente, fazer a mediação em sala, o que hoje, sei, não ser saudável e nem produtivo, porém era o que tinha que ser feito naquele momento e eu me senti confortada estando junto dela.

Essa situação aumentou minha necessidade de estudar mais. Eu sentia isso e resolvi aproveitar. Foi quando conheci Emanoele Freitas, minha primeira professora de Mediação Escolar e Adaptação de Materiais. Sai de Guaratiba para Nova Iguaçu sem pensar duas vezes. E, no decorrer dos dias, descobria que o que me mobilizava realmente não era a deficiência da minha filha, mas sim a carência de cada criança que vinha me pedir um beijo, um abraço, ou um simples ‘TIA, me leva ao banheiro?’. Eu percebia que, com toda dificuldade que minha filha tinha ou teria, no decorrer dos seus primeiros anos escolares, ela ainda tinha a mim, ao pai, à avó, à madrinha Débora, à minha irmã e fiel escudeira, aos meus primos (as) que, mesmo distantes, morando em São Paulo, se faziam presentes em sua vida, com esclarecimento suficiente para ajudá-la a ter independência e autonomia. Ainda assim, porém, muitos dos coleguinhas de Helena não tinham nem acesso à saúde básica e/ou um laudo. E criança sem laudo no BRASIL é criança sem Estimulação Precoce!

Até um determinado tempo me sentia muito sozinha, pensava em dois filhos com TEA e me desesperava pensando no meu e no futuro deles; ao mesmo tempo, olhava para aqueles dois rostinhos e meu peito se enchia de coragem para mais um dia, afinal contavam, principalmente, comigo para terem um desenvolvimento saudável dentro dos limites das suas deficiências.

No curso de mediação fiz mais amigas, todas mães muito interessadas em seus filhos e suas formas de aprender, daí passei a não mais me sentir tão sozinha. Neuma ou Pinke Anjo Azul, como se apelidou, foi uma dessas mães que, ao mesmo tempo, me bombardeou de informações causando-me stress, mas também me deu muito colo e carinho, em vários momentos, sem pestanejar. Ela me incentivou a pensar em outros cursos. Beatriz Machado, outra aluna e estudante de pedagogia, na época, me apresentou uma equipe que organizava cursos e palestras sobre Autismo e outros transtornos do desenvolvimento infantil: a CREATIVE IDÉIAS. E lá fui eu para a minha primeira JORNADA DE NEUROEDUCAÇÂO E NEUROCIENCIAS. Resultado: não queria outra coisa, naquele momento, para a minha vida senão me dedicar a estudar o assunto; além de entender, apreender e levar esclarecimento para aquelas famílias do meu bairro, em Guaratiba.

Nesse dia conheci, palestrando, as Profas FATIMA ALVES e RITA THOMPSON, mundos de conhecimento absurdos nas áreas da psicomotricidade e dos transtornos. Como essa relação de respeito, admiração, carinho e amizade, além da influência que tiveram e tem para minha formação pessoal e profissional, eu conto no próximo encontro dessa coluna. Além disso, vamos conversar sobre como foi o desfralde de Helena, sobre os prejuízos da falta de recurso financeiro que passamos, sobre os ganhos de Tom por causa da estimulação precoce e muito mais.

Um beijo e até a próxima.