Coluna do dia: Minha Vida e o Autismo parte IV - A Hipoplasia Cerebelar e o TEA

Olá queridos leitores, pais, profissionais e amigos, semana curta, de feriado e descanso, graças a Deus!!! Assim estou me sentindo nesse momento: felizmente uma pausa na semana entre uma escola e outra, entre uma atividade e outra das crianças, entre meu trabalho e minha casa, entre um curso e outro!!! Ufa!!

Ainda assim estou aqui para conversar um pouquinho sobre a má formação cerebelar da minha filha Helena (06 anos), como já havia mencionado, brevemente, em colunas anteriores.

Depois de ouvir uma definição rápida do neuropediatra, no momento do diagnóstico obtido através de uma ressonância magnética, quando Helena fez 15 meses, eu passei a buscar por mais esclarecimentos sobre o assunto, porém obtive poucas informações na época. Como contei anteriormente, ouvi o professor Fabrício Cardoso falar a respeito na minha primeira “Jornada sobre NeuroEducação”. Em sequencia, momentos mais tarde, finalmente, eu pude ouvir Rita Thompson abordando com profundidade a questão da “Hipoplasia Cerebelar”.  E foi assim também que me aproximei dessa profissional espetacular.

Ouvir estes dois profissionais foi muito importante para o conhecimento das dificuldades e associações relacionadas a esta má formação e o TEA (transtorno do espectro do autismo) e deste momento em diante tudo foi ficando menos assustador para mim. Passei a frequentar congressos, simpósios, cursos, jornadas, encontros de pais, leituras específicas sobre TEA, etc.

Em meio a isso, fui questionada e ainda sou, até por parentes mais próximos, sobre o porquê de tanto estudo, afinal tanta busca por conhecimento demandaria, segundo eles, por exemplo, um tempo em que minha mãe seria absorvida pelos cuidados com as crianças! Para tal questionamento, de quem não tem a mínima ideia do quanto CONHECER a deficiência de nosso filho é importante, eu diria que estudo pelo simples fato de AMAR INCONDICIONALMENTE minhas crianças. Além disso, tenho a certeza de que família informada é sinônimo de criança FELIZ! Ah, e quanto a minha mãe, sou imensamente grata, pois, no convívio diário comigo, ela sabe o quanto tem sido importante essa busca.

Voltando à HIPOPLASIA, aos 3 anos de idade Helena repetiu o exame de ressonância magnética o resultado permaneceu o mesmo do anterior, constava escrito: “Hipoplasia da porção inferior do Vermis Cerebelar”.  Bom, Dr. Jair, nosso neuropediatra, de forma muito simples para o entendimento dessa mãe que iniciava um novo caminho, me pediu que eu imaginasse o cerebelo como uma borboleta e a desenhou. Entre as asas, o corpo seria o “vermis” (ligado à postural corporação e à locomoção) que, na constituição de Helena, não se formou integralmente. Isso explicava o porquê de seus atrasos motores, aos 4 meses não sustentava totalmente a cabeça, aos 6 meses não sentava, ao 15 meses não ficava em pé sem apoio e tinha um sono agitado.

Nas aulas de cursos que fiz e faço entendi que o cerebelo, na função estrutural do corpo, é responsável pelo equilíbrio e coordenação; e, na função cognitiva[1], é responsável pela atenção! Perfeito tudo ficava mais claro, porém eu ainda me questionava antes de obter tantas informações: por que Helena não falava, não fixava o olhar em mim, passava tempos olhando para as próprias mãos nos primeiros 18 meses de vida? Na verdade eram os sinais do TEA. Que hoje melhoraram muito, porém ainda estão presentes como as famosas ESTERIÓTIPIAS (movimentos motores repetitivos, como pular, bater palmas, balançar o corpo, etc).

E claro que depois de tantas informações passei a me interessar pela Neurociência e assuntos associados como a plasticidade do cérebro, teoria da mente e organização das estruturas cerebrais; e quanto mais eu descobria, mais desafiada eu me sentia em compreender esse universo tão complexo que envolvia o TEA. Aprendi a respeitar minha filha em suas dificuldades na época e a valorizar suas conquistas sem a ansiedade que um dia existiu. Como toda mãe, eu tinha o desejo de ver minha filha sorrir, dar tchau, engatinhar, andar, falar etc., aspectos que, no desenvolvimento da Helena, foram lentos e que, hoje, vejo com extremo sucesso, graças aos estímulos que recebeu desde o início.

Em uma das últimas aulas ministrada por Rita Thompson, revi que questões do cerebelo estão associadas ao TEA, a saber:

“Aspectos neuroanatômicos e neurofisiológicos do TEA: Discretas anormalidades no desenvolvimento do cerebelo, de algumas estruturas do sistema límbico (hipocampo e corpo amigdalóide); e diminuição de células de Purkinje e células granulares e do córtex tem sido implicadas. (Bauman e Kemper, 1991 )”.

Ou seja, todas as questões motoras de Helena (relacionadas ao equilíbrio) por conta da Hipoplasia, assim como a atenção. É preciso então lembrar as palavras de Lima (2010)[2], sem atenção não há formação de memórias e sem formação de memórias não há aprendizagem. Eu observava Helena também de forma anatômica e fisiológica. Além disso, ela ainda apresentava uma HIPOTONIA (baixa de tônus muscular): lembro-me que, ao tomar as primeiras vacinas intramusculares, Helena sequer chorava de dor. Essa hipotonia e todas as outras questões motoras foram trabalhadas por  fisioterapeuta, fonoaudióloga e psicomotricista através de circuitos psicomotores e de exercícios específicos, inclusive para os músculos da face, a fim de estimular também a fala.

Também compreendi que atividade física era / é fundamental e passei a investir em esportes e terapias que trabalhassem equilíbrio e tônus muscular, melhorando assim as questões motoras, bem como a ataxia da marcha[3], definida por Calsani & Lopes (2006), como a presença de movimentos incertos, inseguros e descoordenados, ou seja, “(...) na marcha atáxica, seu padrão é instável; tem a base larga e cambaleante; suas passadas são incertas, ora muito amplas com abdução exagerada da coxa, ora pequenas e sem excesso de abdução”; e aprendizagem de Helena. Importante lembrar que, para obtermos equilíbrio, é preciso atenção, concentração e as atividades psicomotoras com regularidade.

As atividades psicomotoras propostas por Vera Lúcia Mattos e Ediusa Araújo e a ginástica artística, em que Helena esteve inserida, na equipe do professor Rodrigo Brívio, desenvolveram muito Helena, enquanto estivemos morando no Rio de Janeiro.  

Para finalizar deixando o refluxo do Tom e seu desenvolvimento para a próxima coluna, quero dizer que hoje Helena pratica o Surf Adaptado em sua reabilitação motora e cognitiva também; e tem sido uma surpresa a cada prática de Helena. O contato com a natureza, com o mar, o carinho e dedicação da equipe do professor Cisco Aranã e todos os profissionais envolvidos, desde o inicio de nossa jornada com o TEA, me faz acreditar que, verdadeiramente, tudo é possível, quando nos dedicamos de corpo e alma à prática colaborativa do desenvolvimento do outro sem pensar em suas limitações e, sim, considerando todas as suas possibilidades e potencialidades!

CONSIDERO DIARIAMENTE TODAS AS POSSIBILIDADES DOS MEUS FILHOS!

Excelente feriado para todos, e até a próxima!

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[1] Entende-se como COGNIÇÃO, o ato ou processo da aquisição do conhecimento; e, para isso, trabalham, em conjunto, percepção, atenção, memória, raciocínio, imaginação, pensamento e linguagem; ou seja, cognição é a maneira com que o cérebro percebe, aprende, recorda e pensa sobre toda a informação captada através dos cinco sentidos.

[2] LIMA, Elvira Souza. Memória e Atenção. 2010. http://elvirasouzalima.blogspot.com.br/2010/05/memoria-e-atencao.html acessado em 06.04.2015.

[3] CALSANI, Isabela Christina Andrade & LOPES, Daniela Vincci. Ataxia Cerebelar (pesquisa científica). 2006. http://www.fisioneuro.com.br/ver_pesquisa.php?id=21 Acessado em 07.04.2015.