Coluna do dia: MINHA VIDA E O AUTISMO – Conhecendo e Vencendo os desafios do TEA!

Olá queridos leitores, depois de uma breve pausa em meus relatos, começarei contando alguns dos desafios que precisei vencer no auge de uma crise financeira em nossa família, com duas crianças pequenas, um relacionamento conturbado, a distância dos parentes, um engajamento na luta pela causa ‘autista’, um TURBILHÃO de sentimentos que pareciam querer explodir dentro de mim e um cérebro tomado por pensamentos sem pausa!

Como contei na penúltima coluna sem me aprofundar, nessa época difícil da minha vida, enfrentávamos dificuldades financeiras para continuar pagando o tratamento de Helena e Tom, na busca por mais conhecimento a fim de ajudá-los em seu desenvolvimento e em uma possível troca de tratamento para o serviço público. Desta forma, dediquei-me a estudar mais.

Foi quando tive a oportunidade de participar da minha primeira jornada de ‘Neuroeducação e Neurociências’ pela Creative Ideias. Nesta jornada, neste dia, três momentos marcaram minha vida para sempre e mudaram bastante a minha visão sobre DEFICIÊNCIA, além de ampliarem minha compreensão sobre o Autismo e reforçarem o que eu já tinha aprendido, com Vera Lucia Mattos e Ediusa Araújo, sobre linguagem e comunicação autista (uma ansiedade para muitos pais e familiares). Neste momento, também ouvi. pela primeira vez, alguém falando sobre Hipoplasia Cerebelar.

O primeiro momento foi a palestra “Desenvolvimento Psicomotor da criança”, ministrada pela Profª. Ms. Fátima Alves. A psicomotricidade era um assunto que já fazia parte da minha vida, porém nunca tinha ouvido ou visto alguém palestrar com tanto entusiasmo como ela! Eu me encantei pela maneira com que ela apresentava o olhar da criança independente de síndrome, transtorno ou qualquer outra deficiência. Ela partia do seguinte princípio: CRIANÇAS são sempre CRIANÇAS! Então aquela mulher de baixa estatura (com todo respeito) tornou-se pra mim, uma ‘gigante’. Daí em diante, eu passei a ler seus livros publicados pela editora WAK com avidez e esperança.

Outra surpresa também marcou esse primeiro momento: ao fim dessa palestra, Thiago (diretor do Creative Ideias) havia preparado um vídeo com depoimentos para homenagear a Profª. Fátima, pois, acreditem, era o aniversário dela, e ela estava comemorando conosco, pode isso? Deste momento em diante, o estudo da psicomotricidade se tornou fundamental para a minha relação com meus filhos e para o entendimento de seus comportamentos.

O segundo momento foi a palestra “NeuroEducação em sala de aula” com Profª Dra. Rita Thompson. Um luxo de conhecimento. Ao final de uma mega troca e conhecimento, ela finaliza sua ‘fala’ com a imagem de seus netos e, emocionada, divide conosco a preocupação em relação aos comportamentos ‘fora do padrão’ que podem ser observados já na tenra idade e o quanto ela fica atenta a cada novo bebê que chega a família. Nessa hora, muitos como eu ficaram emocionados e pensei: “Gente, alguém como a Rita Thompson, tem as mesmas preocupações que EU e tantos outros pais! Com tanto conhecimento, anos de profissão, ela se sente tão responsável em observar algo DIFERENTE em suas crianças quanto nós!”.

Não era um alívio, era uma constatação: ‘EU realmente não estava sozinha!’ Isso me fez sentir próxima daquela mulher que eu assistia com admiração. Certamente ela não sabe dessa parte, nossa proximidade só ocorreu alguns encontros mais tarde, em outros seminários. Hoje, carinhosamente, eu a chamo de nossa ‘NEURODIVA’!

Afinal, segundo Rita, em minha aula do curso “Aprimoramento em Autismo”, ministrada por ela, e minha experiência com meus filhos, a ESTIMULAÇÃO PRECOCE melhora e muito o prognóstico de uma criança no TEA (transtorno do espectro autista), mas para que isso ocorra os profissionais de saúde, bem como os pediatras precisam estar atentos aos sinais  do TEA nos primeiros 12 meses de idade. Por exemplo: a ausência do sorriso social, a falta de respostas quando chamadas, a demonstração de respostas afetivas mínimas, crianças mais passivas, aversão ao toque, maior incidências de posturas anormais (como Helena que não sentava, mal sustentava a cabeça aos 6 meses), referências estas tidas como alguns dos marcadores precoce (Dawson et. al., 2004; Kabot et. al., 2003; Robins et. al., 2001; Charman et. al., 1997).  Com esse olhar o pediatra poderá orientar as famílias e dar os encaminhamentos devidos. Essa conduta médica pode mudar as condições de nossos filhos.

Por fim, o terceiro momento marcante da jornada foi a palestra do professor de educação física Fabrício Cardoso, tão alto que chamava atenção. Sua palestra chamava-se ‘TDAH e Exegames’. Por que ele me marcou? Pela primeira vez, eu ouvi alguém falar sobre ‘Hipoplasia Cerebelar’ sem se aprofundar muito (uma má formação no cerebelo, falarei a respeito na próxima coluna). A palestra não era sobre esse assunto, mas sua referência me estimulou, pela primeira vez, a tentar conversar com o palestrante, coisa que eu não fiz com nenhum palestrante, durante toda a jornada. Ele foi muito receptivo e pediu para ver os laudos de Helena. Estes foram enviados por mim mais tarde através de emails, assim, fomos conversando até os dias de hoje, muito competente, didático e expressivo Fabrício.

Por que estou contando tudo isso a vocês com tantos detalhes? Vocês devem estar se perguntando: o que isso tem haver com o autismo e meus filhos? Eu respondo: TUDO! A ‘fala’ e a ‘leitura’ dessas mulheres vão me acompanhar pelo resto de minha vida porque mudaram minha forma de pensar e agir diante de meus filhos e do TEA. Fora que, com isso, pude entrar em suas vidas e diretamente dialogar com elas até hoje. Esses estudos e convívios me deram força para enfrentar momentos difíceis e sanar quaisquer dúvidas que eu tinha para enfrentá-los, tanto com meus filhos, quanto com os pais de outras crianças com TEA.

Aproveito para agradecer Fátima, Rita e Fabrício que me possibilitaram conhecer esse universo em que meus filhos estão inseridos!!! E dizer que para não ficar cansativa essa leitura, na próxima coluna conto sobre o desfralde de Helena, a Hipoplasia Cerebelar, o Refluxo de Tom e os ganhos pelo tratamento e  estimulação.

Beijos até a próxima.