Coluna do dia: O Segundo diagnóstico e a estimulação precoce

Mais um encontro em que, quinzenalmente, venho contando minha história com o autismo. Muitas experiências, novidades e aprendizados. Para hoje prometi relatar sobre as dificuldades financeiras em que nos deparamos no momento do desfralde de Helena; os ganhos cognitivos e emocionais do Tom, através da ‘estimulação Precoce’, além da relação de respeito, admiração, carinho e amizade que foi construída com FÁTIMA ALVES e RITA THOMPSON.

Porém, HOJE, quero fazer uma pausa na continuidade dos meus relatos para esclarecer e confortar o coração de cada mãe, pai, avós, parentes e amigos que leem essa coluna. Importante lembrar que esta coluna tem como objetivo dividir com vocês como EU, meus filhos e minha família vêm superando e vencendo o TEA (transtorno do espectro autista) desde o inicio do primeiro diagnóstico até os dias que vivo hoje. Estes foram dias difíceis e exigiram, de mim, em todas as manhãs, ao acordar, muita perseverança; e estão, resumidamente, sendo apresentados, nestes textos quinzenais.

Ainda não tenho como relatar casos de frustrações ou insucesso que não sejam os que realmente EU mesma vivi e, embora quem me olhe sorrindo, todos os dias, não tenha ideia de quantas foram, são as frustrações, medos, angústias e preconceito, por muitas vezes e, na grande maioria delas, que me fortalecem, ainda que sejam amenizados pelos profissionais que se tornaram amigos, depois irmãos, e assim por diante.

A ESTIMULAÇÃO PRECOCE apenas, não foi o que nos ajudou para caminhar melhor dentro do TEA, porém foi DETERMINANTE para o melhor desenvolvimento de meus filhos. Em conjunto com as equipes de estimulação, tivemos o acompanhamento médico, o uso de medicação, a alimentação diferenciada, o comprometimento dos profissionais, da minha família e claro o MEU!

“A criança com um diagnóstico e com início da estimulação precoces, antes dos 03 anos de idade, pode reduzir em até 75% os sintomas característicos do TEA” segundo Dra. Carla Gikovate, neurologista. Justamente por ser um espectro, existe uma variação enorme de comprometimentos.  Eu, particularmente, não quis saber em que grau se classificava o autismo dos meus filhos e nem o grau de cognição que ambos apresentam ou apresentariam. Eu aprendi, depois de algumas ansiedades e episódios, a viver com eles um dia de cada vez! Somos FELIZES assim.

Também sabemos que, em nosso País, mesmo depois da instituição da Lei 12.764, chamada de ‘Lei Berenice Piana’, ainda caminhamos vagarosamente para que nossos filhos tenham o tratamento adequado no Sistema Público de Saúde e Educação! Sistema esse a qual meus filhos também foram usuários no município do Rio de Janeiro. EU e todos aqueles pais, que tiveram a oportunidade de entender, estudar o Autismo, acompanhando e lutando por atendimentos e tratamentos; buscando recursos legais; temos o dever, como cidadãos, de buscar as mesmas oportunidades para o nosso próximo, para o nosso semelhante. Eu acredito e procuro praticar diariamente essa forma de cidadania.

Tenho certeza que foi esse sentimento de conscientização que mobiliza e mobilizou centenas e centenas de pais e famílias no Brasil à organização de grupos, manifestações populares e políticas para fazer valer os direitos que nossos filhos possuem como: benefício de prestação continuada,  direito ao mediador escolar, prioridade em todo tipo de atendimento, diagnóstico precoce ainda que não definitivo etc.; e, graças a DEUS, tenho observado que esse movimento vem crescendo rapidamente a cada dia nas redes sociais e manifestações pelas ruas.

Gostaria de dizer a cada família que acabou de receber um diagnostico, ou àquela família que esta cansada de buscar atendimento público que NÃO DESISTAM! Por mais dura que seja a nossa realidade, a nossa sociedade, nossos filhos dependem da nossa CORAGEM E DETERMINAÇÃO para evoluir!

Estamos nos aproximando do dia 02 de Abril, dia da Conscientização Mundial pelo AUTISMO, vamos revindicar todos os dias, cobrar aos órgãos e às secretarias responsáveis sobre o assunto, para que nós e nossos semelhantes tenham atendimento DIGNO, não esquecendo, claro, de usarmos o bom senso, de fazermos a nossa parte enquanto pais e com respeito ao outro!

Sei que muitas vezes a nossa revolta é muito grande, temos vontade de romper os limites da educação que nos foi dada dentro de casa, de xingar, gritar, mas não dá, não é assim que ganharemos nossa luta; então respiremos fundo nessa hora para que jamais percamos a razão mediante nossas cobranças, mas não deixemos de cobrar. No dia 02 de ABRIL, cobremos de nossas cidades e municípios, a municipalização da LEI 12.764 na integra, sem vetos ou decretos, e que tenhamos nossas CLINICAS-ESCOLAS DO AUTISTA instituídas por todo País, seguindo o exemplo da luta de nossa querida Berenice Piana, junto ao seu município (Itaboraí), no estado do Rio de Janeiro, local que esta sediada a PRIMEIRA Clinica-Escola do Autista no Brasil.

Aproveito esse momento para anunciar que, ao final deste ano, será inaugurada a SEGUNDA Clinica-Escola do Autista no município de São Gonçalo, Rio de Janeiro, conforme foi anunciado no último dia 12 de março, pelo Prefeito Local Neiton Mulin, em um ciclo de palestras sobre Autismo, organizado pelo vereador Diego São Paio, com a presença de Berenice Piana, munícipes da região e em que tive a honra de estar presente.

Então hoje dedico essa coluna para que juntos não desistamos de lutar por um único objetivo: o de termos local, atendimento, tratamento, adequado e digno, é possível SIM, porém, precisamos ser perseverantes e corajosos.

“Minha cor é AZUL, meu partido é o AUTISMO, meu numero é 12.764 (Berenice Piana).”

Na próxima coluna, eu retorno à minha história!

Um beijo e até a próxima!