segunda-feira, 20 de julho de 2015

Coluna do dia: MINHA VIDA E O AUTISMO – O inicio em outro estado, outra cidade, o novo!!



Depois de uma pausa maior em meus relatos nessa coluna por conta de muito trabalho, retorno para a continuação da minha história. E quero contar como foi meu recomeço em Santos, tanto em termos de escola, quanto em termos de trabalho.

Em fins de fevereiro de 2014, eu e meus filhos saímos do Rio de Janeiro para São Paulo. Apesar do ano letivo já ter começado e as crianças estarem estudando eu precisava dar o ponta pé inicial para a nossa mudança definitiva e lá fomos nós para a casa da minha mãe.

A ideia era ir para Santos, atrás do professor de SURF adaptado, Cisco Aranã (eu o conheci através de uma matéria do Fantástico, como já mencionei em outra coluna) e procurar conhecer o que havia de novo / significativo em termos de tratamento para pessoas com autismo. Além disso, também gostaria de saber qual o processo de inclusão do município.

Inicialmente o meu primeiro passo foi buscar vaga na escola municipal mais próxima de casa para meus filhos e, em seguida, encontrar uma unidade básica de saúde (policlínica) para acompanhamento dos mesmos. De pronto, eu me deparei com uma dificuldade já esperada: ausência de vaga para Helena na pré-escola e para Tom na creche. Seria a primeira de muitas...

Além de tudo eu precisava trabalhar urgente. Apenas a pensão não supriria as necessidades das crianças em sua totalidade, a saber: uso de fraldas para dormir, medicação diária, dieta sem lactose dentre outras. Tudo custava muito caro e a maioria seria de uso contínuo. Fora isso, trabalhar também me ajudaria a resgatar algumas coisas de que abri mão para cuidar das crianças, por exemplo, autonomia e independência. Ambas, ainda que mínimas, seriam importantes para o resgate da minha autoestima, nesse momento quase anuladas.

Nada ‘foram flores’ ao chegar a Santos, nada mesmo! Não encontrei o professor Cisco e nem a vaga escolar, mas encontrei uma cidade totalmente diferente de 12 anos antes, última vez em que estive no local, fazendo um dos últimos trabalhos da minha faculdade de Arquitetura. Neste momento, eu encontrei um município limpo, reestruturado em sua urbanização, uma orla linda em toda sua extensão. E nesse momento, ainda que existissem muitas ‘senões, eu tive a certeza de que, entre morar na capital, ou morar em Santos, a segunda opção fora a melhor para nós. Para as crianças, pelo menos, havia opções de lazer, muita natureza, melhor locomoção etc. Tudo isso, com certeza, iria se refletir em qualidade de vida. Uma qualidade que não teríamos na capital.

Em abril, eu consegui, definitivamente, mudar para Santos. Coincidentemente era dia 02 de abril, dia da Conscientização Mundial pelo Autismo, e estava acontecendo uma solenidade em que o prefeito da época se pronunciaria quanto ao assunto. E lá fui eu! Após a solenidade, eu me dirigi à Vara da Infância e Juventude no fórum da cidade para buscar ajuda quanto à escola e aos esclarecimentos no processo de inclusão. Eu desconhecia, naquele momento, que havia, no município, um setor específico para orientações e acompanhamento escolar para pessoas com deficiência.

No fórum, eu fui muito bem recebida e atendida prontamente. Lá relatei todos os fatos relacionados aos meus filhos e em quais condições nós nos encontrávamos. Eles me pediram que tudo fosse registrado através de carta para que a promotoria encaminhasse ao órgão competente, a Secretaria de Educação e aguardasse uma resposta.

Eu não podia, nesse início de reorganização familiar e de vida, ter um emprego fixo ou que me exigisse muitas horas de trabalho longe de casa e/ou de meus filhos. Logo, primeiramente era preciso reorganizar a vidinha das crianças. Meu tempo era absorvido pelas idas e vindas constantes à procura dos setores públicos responsáveis pela inclusão efetiva dos meus filhos, por exemplo, em programas do estado / município. E, com certeza, vocês sabem, o quanto tudo é isso pode ser burocrático e lento; e o quão grande é a nossa demanda diária.

Minha família me dava suporte emocional e financeiro, na medida do possível. Minha mãe vinha da capital sempre que eu precisava. Mas, mesmo com o suporte da pensão, da minha família, financeiramente ainda não era suficiente para vivermos. Então fui fazer limpeza e organização em apartamentos, por um período pequeno. Eu fui ‘me virando’. Eu precisava de flexibilidade de trabalhos, mesmo com toda minha formação acadêmica e atuação profissional, dentro da construção civil. Nesse processo, intimamente, eu fui percebendo que não era mais esse o meu caminho.

No Rio de Janeiro, desde que Helena iniciou o tratamento, meu universo mudou, inclusive profissional. Como já disse em outras colunas, eu passei a estudar e descobri que gostava mais do pensamento, do desenvolvimento, do comportamento das crianças. Observar e analisar tudo isso me encantava. Eu queria a formação clínica e, então, fiquei em dúvidas se o caminho era a psicologia ou a pedagogia. Por fim, optei pela pedagogia.

Voltando a Santos...

Enquanto a resposta da Vara da Infância não chegava, a escola, a qual eu me dirigira no inicio da busca por vaga para Helena, me apresentou a professora de Educação Especial que atendia aos alunos na Sala de Recursos Multifuncional na mesma unidade. Uma coisa me chamou atenção: ela atendia 08 crianças com laudo de TEA, ou seja, todos os alunos que estavam incluídos naquela escola tinham a mesma deficiência de meus filhos! Logicamente, tivemos muita afinidade.

Diante de tanta experiência, eu contei a ela sobre o trabalho que eu fazia junto às escolas e famílias carentes no Rio de Janeiro. E um tema nos aproximou mais ainda a PSICOMOTRICIDADE. Nós passamos a trocar informações sobre o assunto e, um dia, após me apresentar a diretora da escola, Simone Barbieri, ela me convidou para uma palestra informativa sobre o assunto na escola. Neste momento, nós demos inicio a uma parceira que nos rendeu muito aprendizado, admiração e respeito.

Enquanto isso se passou 25 dias até a chamada da Secretaria de Educação: a vaga para creche de Tom havia sido concedida; porém. a vaga para Helena, na escola a qual eu queria, e mais próxima de casa, realmente, não tinha  vaga. Helena foi estudar em uma escola mais afastada. Mais tarde, eu recebi, por correio, uma resposta sobre o processo de inclusão da cidade e como funcionava tudo. Tudo parecia caminhar.

Eu matriculei as crianças, adorei as escolas e seus gestores, ainda assim um item faltava: “a mediadora escolar”. Havia uma demanda enorme e uma significativa falta de professores dispostos a mediar. Em contrapartida, a professora de sala de Helena, Profª. Cris, apropriou-se totalmente da inclusão de seus 03 alunos em classe com deficiência com muita autonomia e competência. As coisas estavam enfim se encaminhando e se reorganizando na vida dos meus filhos.


Quero contar detalhadamente sobre essa inclusão na próxima coluna, juntamente com a questão mais difícil e ainda não solucionada após 15 meses já na cidade, SAÚDE x TRATAMENTO INTERDISCIPLINAR. 

Aguardem!

Beijos e até a próxima!

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